所幸,在邱德拔医院医疗团队和家人的照料下,张亚家按时服用类固醇药和复诊,每天到公园散步,保持活跃生活,病情已稳定下来。

陈婉斌鼓励血管炎患者保持乐观,用信念支撑,并定时服药。

经过多种体检,医生最终诊断张亚家患上由病毒感染引发的血管炎。

张亚家(77岁)2021年某天买菜回家,突然双脚无力、眩晕和气喘。接下来半年里,她食欲不佳,吞食困难,暴瘦七公斤,随后双脚一度无法动弹,多数时间只能躺在床上。

她说,血管炎没有特定诱因,压力也可能是导火线,患者发病时有丧命的可能,但在妥善的治疗下,仍可过上正常的生活。

血管炎患者可能是上了年纪的,也可能是年轻人,病情受控后可能复发,患者往往要长期对抗炎症,保持正面心态至关重要。

张亚家患上血管炎后暴瘦,体重掉到34公斤。(受访者提供)

张亚家接受《联合早报》访问时,坦言曾萌生轻生的念头。“发病时很辛苦,整个人动不了,要麻烦家人照顾我。我当时自问:我没做坏事,为什么我会有这样的命。”

没想到两年后,陈婉斌的病情再度急转直下,胆囊和部分结肠因发炎而须切除。“我感觉一切已不由我控制,迫切希望身体能不再发痛。”

“发病时,从沙发走到家门不到100米就已相当吃力,只能在家里看着在楼下公园散步的人。如今要趴趴走已不成问题,能够康复是医生和家人的功劳。”

张亚家受访时,想起孙子在她发病时期给予的鼓励,不禁落泪。(郑一鸣摄)

张亚家认为家人无微不至的照顾很重要,想起低潮时期,孙子每天对她的鼓励,便忍不住拭泪。“孙子很懂事,每次放学都会跑来提醒我:‘我回家了,没有事的,你一定会好起来。’”

陈婉斌(24岁)2015年确诊巨细胞动脉炎(macular lymphocytic arteritis),当时仅15岁。在服用类固醇和止痛药后,血管炎得到控制;2020年又复发,她的左耳失去听力,某天忽然呕吐、目眩等,送院接受治疗后才脱离险境。

张亚家育有一子二女,家中老二孙秋凤(53岁,家庭主妇)说:“家人的耐心和支持是关键,我们一直鼓励母亲要保持乐观,若要看孙子长大成人结婚,就要好好地活下来。”

延伸阅读

“年轻人也可能患上血管炎,还望人们释出多些同理心。当年轻人搭交通工具没有让座,可能是因为病情导致双脚无力,或身体疼痛。血管炎发作可能会影响工作表现,希望职场能提供多一点支持、善意和体谅。”

15岁确诊血管炎 盼人们释出同理心

陈婉斌多次想过放弃,但家人朋友和信仰让她坚持下来,如今病情也已稳定。