杨静颐和最喜欢的《冰雪奇缘》蛋糕合影,庆祝14岁生日。(受访者提供)
曾瑞和感激养父约翰的养育之恩,他认为怀念他的最好方法,是继续帮助其他孩童。(陈渊庄摄)

次日傍晚,陆慧珍接到医院电话:陈柄源呼吸微弱。碰上傍晚高峰时间,赶到医院时已是7时55分,陆慧珍没来得及跟陈柄源说最后一句话,“医生讲他停了两秒,就这样跟我拜拜了。”走出病房后,陆慧珍在门外大哭。

杨静颐的情况也不例外。经历多次病情起伏,最让林秀玉心疼的是每次住院时,看着女儿受苦,身为母亲的却不能为她做什么。2008年杨静颐住院期间,林秀玉每天早上都会去寺庙求得鲜花,再带到女儿病床前,祈求她早日好转。

“与每一位病患相遇都是一种缘分。即使这缘分很短暂,我依然很珍惜这几个小时,也希望能让他们舒舒服服地走完最后一程。”

盖棺之后,曾瑞和站在棺柩前,久久不愿离去。他用手轻抚透明棺盖,唱起约翰最喜欢的歌:“You raise me up……还记得吗?你不要担心我,我很开心,我知道你去了一个更好的地方。”

不过对于这些,曾瑞和不愿想太多。“我会继续做他希望我做的事情,去帮助小孩子,这样他会开心。”

照顾约翰的其中一名帮佣8月将去日本开始新工作,为了让帮佣有更好的前途,曾瑞和不忍让他留下。如果再找一名新的帮佣,就要与他签合约。万一约翰在六个月内离世,新帮佣白忙一场,薪水还不够支付中介费。曾瑞和为此左右为难,已苦恼了一段时间。

陈柄源:“不知道几时是生命的最后,在有生之年,要跟妻子多接近。”(黎康摄)

在众多活动中,杨静颐最喜欢的是画画。从客厅到卧室,家里的墙上、柜子上随处可见她的画作。

有了丈夫的鼓励,陆慧珍换得越来越熟练,有时还与陈柄源开玩笑:“我们夫妻一个痛,一个辛苦,都是为了肚子上那个洞。”

母亲与“冻龄”女儿 无憾的告别

陈柄源去世后,陆慧珍将客厅粉刷成绿色。(陈渊庄摄)

今年被转介到能照顾儿科临终病患的“慈怀绿洲”(Oasis@Outram Day Hospice)后,杨静颐甚至举办了一场个人画展。

陌生的告别因为有了熟悉的搭档,多了一丝温暖。面对每一次别有滋味的告别,冯月凤和林淑慧会从经验中学习,调整好情绪,迎接下一位有缘的陌生人,希望为他提供更好的服务。

在约翰收养曾瑞和46周年那一天,曾瑞和带着马来粽去圣路加医院看望养父。那时的约翰已说不出话,一看到红色盒子里的小小马来粽,眼泪便流了下来。

听不见身旁呼吸的声音,曾瑞和在约翰去世后的头几晚几乎睡不着。(陈渊庄摄)

李成安在呵护天使为他服务的三日后,于9月12日凌晨5时离开人世。

即使李成安无法回答,在做每个护理步骤前轻声告知,是林淑慧给病患的尊重。面对陌生的环境和病患,拥有专业知识的林淑慧带领冯月凤按部就班地开始护理流程。两个小时内,她们为李成安理发、洗头、刮胡子,以及擦拭与按摩身体。

冯月凤一手熟练地操作着电推剪,一手小心翼翼地托着李成安的后脑勺,林淑慧在旁协助,两人配合无间。过程中行云流水的动作,体现林淑慧和冯月凤多次搭档的默契。

对于不知何时会到来的最后告别,林秀玉没有想那么多,“多活一天,我们就多陪伴她一天。陪伴是最重要的。”

妈妈和工作人员调配面粉,杨静颐便坐在一旁静静观察,等到可以动手时,便迫不及待地和妈妈一起搅拌面粉和擀面。

陆慧珍坐在沙发上,看着手机里和陈柄源一起出游的照片,脸上露出笑容,“还好以前带他去过日本、香港、马来西亚,最后一次是2018年去海南岛。”

陆慧珍说,她会先收拾好家里,休息一阵子,再开始找工作。陈柄源的房间已清空,唯有两人的结婚照,陆慧珍不舍得丢掉,放在窗边柜子的最高处,一进门就能看见。

癌症晚期病患陈柄源(69岁,前巴士车长)在化疗失败后身体虚弱,于今年3月住进单人病房。

“像穿衣服、洗头这些简单的动作,到了病人这里可能是一种奢侈。我们要特别小心拿捏好手的力度,才不会弄疼他们。”

呵护天使与临终病患 陌生的告别

当一个病人,身边亲人最要紧。身边有人关心你照顾你,你就有毅力活下去。——陈柄源

“还好有淑慧一直鼓励我,给我信心和安全感。当我看到病人精神更好,以及家属露出的笑容,我就觉得那一刻是无价的,这件事也非做下去不可。”

19次陌生的告别

多活一天,我们就多陪伴她一天。陪伴是最重要的。——林秀玉

9月8日这天,杨静颐早早起床,喝完咖啡,自己穿好袜子和鞋子,准备前往日间慈怀中心。

曾瑞和说,20多年的漫长看护之路能坚持下去,离不开本地爱心团体的支持。HCA慈怀护理的护士和社工定期探访,让约翰居家临终也可以得到专业医疗照顾。新加坡失智症机构(Dementia Singapore)的社工陪伴曾瑞和十余年,帮助他缓解看护压力。

这一别,不会再见。

对冯月凤来说,在知道了眼前这位陌生人的名字和故事后,原本素不相识的病患仿佛是自己认识的朋友。陌生和熟悉只在一线之间,跨越这条线只需一个名字,一瞬间,一颗愿意付出的心。

不留遗憾 享受最后时光

1978年,约翰(右)和曾瑞和拍照纪念买下新车。(受访者提供)

回忆起初次为临终病患服务,冯月凤还记得当时的忐忑和不知所措。

今年6月2日,新加坡失智症机构联手HCA慈怀护理和新加坡救护车圆梦队(Ambulance Wish Singapore),经过三个多月筹备,为父子俩策划了一次特别的滨海湾花园出游,庆祝约翰的89岁生日和父亲节。

与每一位病患相遇都是一种缘分。即使这缘分很短暂,我依然很珍惜这几个小时,也希望能让他们舒舒服服地走完最后一程。——冯月凤

陈柄源也懂得体谅妻子的辛苦,饭后坚持自己洗碗,力所能及的事情都尽量自己完成。状态好时,陈柄源会牵着陆慧珍的手,一起在家楼下散步聊心事,“当一个病人,身边亲人最要紧。身边有人关心你照顾你,你就有毅力活下去。”

陆慧珍自己也剪短了头发。9月14日受访当天,陆慧珍约了搬运工,正准备将陈柄源生前用过的床垫搬走。对于陈柄源最后在慈怀病院去世,陆慧珍感到遗憾:“如果没有那个伤口折磨他,如果我可以处理好伤口,他是可以在家往生的。”

五年后的2021年9月,约翰再度入院。住院70多天后,曾瑞和又一次接到医院通知:可以回家“准备”。这次回家约翰已无法走动,只能通过食管进食。两个帮佣合力,才能将身高1.8米的约翰从病床抬到轮椅上冲凉。遇上约翰心情不好,动手打人也是常事。

继续助人 传递养父爱心

重回滨海湾花园,曾瑞和(左)轻声呼唤约翰赏花。(新加坡失智症机构提供)

站在急救室外,明知杨静颐即使被救回来,智力也可能因大脑缺氧而受影响,林秀玉还是恳求医生,一定要救回女儿。

卫生部长王乙康6月2日在卫生部常年工作计划研讨会上指出,卫生部计划在下来五年内,把在医院过世的病患比率从今年的61%减至2027年的51%。

陈柄源的遗憾,是没能去到更多地方。1978年,陈柄源加入新捷运成为一名巴士车长,一做就是41年,直到2019年退休。陈柄源在世时常跟陆慧珍说:“别人退休了出国,我是退休了生病。”

曾瑞和会做一些小礼物送给约翰以示感激。众多礼物中,约翰最喜欢的是曾瑞和1976年亲手编织的马来粽,“旁人看来一个很普通的东西,他却开心到不行。”

通过公众教育 提高慈怀护理意识

杨静颐出生于2002年2月1日,生下来时不像其他婴儿一样哭闹。林秀玉将女儿送去检查后才得知:杨静颐患有先天心脏病,而且是概率百万分之一的“镜面人”——心脏长在右边。

经过抢救,杨静颐恢复了心跳。一周后,心脏修复手术完成。两个月后,杨静颐出了重症监护室。为了防止她因插管太久无法自主呼吸,又经过一次置入气管造口手术。最终她情况稳定出院时,已是半年过去。从这次入院算起整整一年后,杨静颐终于可以再次开口,叫出爸爸妈妈。

从小到大,杨静颐经历过多次手术,最危急的一次发生在2008年。当时杨静颐因呼吸急促被送进紧急部门,医生决定再做一次心脏修复手术。不料手术前一晚,杨静颐喝牛奶时呛到,心脏停止跳动。

体力活尚有帮佣分担,但心理上的压力曾瑞和只能独自承受。不知道父亲何时会离开,曾瑞和的心24小时悬着,夜里也不敢松懈。“每天晚上我都是半醒半睡,如果半夜忽然没声音,我就怕了……起来摸了他的喉咙才敢继续睡。”

不过杨静颐最喜欢的还是在烤好的姜饼上“作画”。她尽量控制小手颤抖,小心翼翼地给每个小姜饼人画上衣服,点好扣子,最后还画上腮红和一个大大的笑脸。

整理遗物 客厅焕然一新

HCA星光友伴(Star PALS)社工洪祥斌受访时说,病情反复是照顾儿童临终病患时经常面临的问题。“由于儿童生命力非常强,每次病情好转时让父母看到希望,恶化时又要再受一次煎熬,就像在坐过山车。”

居家护理期间,陈柄源每周都会期待“婉如姐”的到来。陈柄源口中的婉如姐,是HCA的高级慈怀护理护士黄婉如,虽然年纪比陈柄源小,但陈柄源习惯尊称她为姐。

“你是我先生,我愿意照顾你”“我没有做工,我来照顾你”,陆慧珍一次次肯定的回答让陈柄源放心。今年3月15日这一天,陈柄源正式从医院回到家中。

曾瑞和早早准备好养父约翰的骨灰瓮,等待未知的告别。(陈渊庄摄)

开始学换粪袋时,陆慧珍一天要换好几个。偶尔没处理好,排泄物流出来又痛又痒,陈柄源自己去厕所清理后还不忘安慰妻子:“没有人是生来就会的,专业护士一天换四个袋都正常。”

日间慈怀中心的病患以年长者居多,既喜欢烘焙又擅长画画的杨静颐打算在这天制作姜饼,分给年长病患作为下午茶点。

呵护天使为临终病患李成安清洗手部,让他感受舒适的水温,接着再帮他洗头。(陈渊庄摄)

陈柄源2010年确诊膀胱癌,经过药物治疗病情稳定。今年1月,因尿道堵塞,医生在陈柄源后腰处开了一个孔,装上尿袋以保护肾脏。不料5月,陈柄源膀胱细菌感染,通过手术在腹部开了一个直径约2厘米的洞,让排泄物流进腹部的粪袋。

自从5月被转介到慈怀绿洲,杨静颐已经体验过这里的大部分活动,泡按摩浴缸,荡室内秋千,做寿司,烤比萨,在专属于儿童临终病患的房间里留下自己的签名和简笔画,也发掘了对烘焙的兴趣。

热爱绘画 办个人画展

两个月里,约翰在英国的家人多次打电话询问遗嘱事宜。曾瑞和无奈地说:“父亲生病这么多年,公积金早就花光了。这个房子也是我用公积金买的。”

林秀玉(左)和杨静颐一同擀制姜饼。(陈渊庄摄)

现代医学延长了人的寿命,却始终无法回避死亡。

约翰虽体力不佳,许久才能睁眼看一看,但曾瑞和相信约翰都能感受到。一行人为约翰唱生日歌,吹灭生日蜡烛时,约翰的眼角含着泪花。

曾瑞和参加各种活动,让自己忙起来。他参与完成的西南社区园艺作品《蜻蜓之舞》,在新加坡花园节中获得金奖。

《窈窕淑女》(My Fair Lady)是两人看的第一部电影。剧中原本对英文一窍不通的卖花女,经过训练成为贵夫人,约翰借此鼓励曾瑞和,只要肯努力就能成功。

没有痛苦 平静离世

照顾生活起居不是问题,对于陆慧珍来说,最难的是护理陈柄源身上的“两个洞”。

延伸阅读

本月,新加坡慈怀理事会推出“慈怀疗护社区方向标”和“慈怀疗护推广大使”计划,在社区普及慈怀护理知识,并且每年招募200名慈怀疗护推广大使,向各区居民解说慈怀疗护的重要和好处。

陆慧珍处理完陈柄源的后事,将他的骨灰撒在蔡厝港清心园。回到家里,陆慧珍收拾了陈柄源的衣物,送走了鱼缸和金鱼,客厅的墙面也重新粉刷成绿色。陆慧珍说,选绿色是想“焕然一新”。

爱心机构助完成最后心愿

英国船长与养子 漫长的告别

滨海湾花园曾经是喜爱自然的父子俩最常去的地方,但自约翰长期卧床以来,曾瑞和除了送他去医院,几乎很少带他出门。重回熟悉的地方,曾瑞和推着轮椅,向约翰介绍当天展出的不同种类的玫瑰花,轻声呼唤他睁眼赏花。

根据《经济学人》信息部的临终质量指数,2015年新加坡在80个国家与地区中排名第12,目前新加坡在亚洲排名第二,仅次于台湾。

据HCA慈怀护理统计,疫情期间像陈柄源一样选择居家临终的病患增加了近一成。HCA执行长黄玉莲2021年接受本报采访时指出,由于疫情限制,很多病患担心若住院,可能得孤独离世,因此选择留在家中。

由于经历过多次手术,加上药性的关系,今年20岁的杨静颐留着可爱的娃娃头,穿着粉色的艾莎公主裙,看上去仍然像一个七八岁的小女孩。

在“世界安宁疗护日”(World Hospice and Palliative Care Day)18周年之际,让我们带着关怀和善意,抚摸病痛与死亡,聆听四个生命尽头的故事。

多数病患久卧病榻,身体虚弱,冯月凤凭着多年累积的经验,在做护理时会根据病患的身体状况和需求来调整动作力度。

调查显示,77%新加坡人希望临终前在家中接受慈怀疗护,但只有26%在家中过世。

平时安静的房间,在那个早晨忙碌了起来。处于同个空间里的每一个人,眼神里有不同的故事。李成安双目空洞凝视着天花板,似乎已坦然接受自己即将离开的事实;李成安的太太梁少娟眼神里尽是关切,心疼先生脆弱的身子;林淑慧和冯月凤目光温柔坚定,心无旁骛地为李成安做护理。

如果没有那个伤口折磨他,如果我可以处理好伤口,他是可以在家往生的。——陆慧珍

听到消息后,林秀玉一时难以接受,照顾女儿20年,进出医院数十次,这一天还是来了。两周后,林秀玉终于平复心情,“既然无法改变现状,那就让女儿快快乐乐,享受剩下的时光。”

林淑慧的指导和经验的积累让冯月凤渐渐进入状态,历练成了如今的从容不迫。这分安静和平静,留给服务病患的时间;内心偶尔泛起的涟漪,在完成任务离开病患家里后才掀起大浪,一波又一波触动着冯月凤的心弦。她的感性偶尔会在心中留下一丝皱褶,而林淑慧总是会在服务后的反思小会上,抚平这些皱褶。

画展吸引了超过100人参观。紫色的恐龙,绿色的独角兽,金发的艾莎……杨静颐画笔下充满想象力的缤纷世界,仿佛是不善言辞的她发出的“暗号”,等待人们去发现。

三年内相继与19名陌生人告别,冯月凤每次带着奉献之心踏入临终病患的家中完成护理,再带着感恩之心与病患和病患家属道别。对她而言,病患和病患家属选择在这个脆弱的时刻把时间交给他们,她一定要把工作做到最好。

2018年,杨静颐的画被印在国庆环保布袋上,获得哈莉玛总统签名;2020年,另一幅画被选中制成世界许愿日纪念口罩。口罩上的小女孩站在富士山下,头戴红色棒球帽。“一天早上她醒来说想去富士山,然后就画下了这幅画。”林秀玉说。

“我们要非常小心,不要让他痛。”林淑慧轻声细语的叮咛,夹杂着电推剪的吱吱声,荡漾在狭小的空间内。

同黄婉如一同到访的还有HCA的医疗社工刘显雄,主要提供金钱、人力和心理方面的支持。刘显雄帮陈柄源申请到乐龄助行基金(Senior Mobility Fund),也试着让陆慧珍了解当她独自一人无法照顾陈柄源时,可以获得的其他帮助。

为了给曾瑞和更好的生活环境,约翰在1976年正式收养曾瑞和。回忆那段经历,曾瑞和感叹:“我本来是个无名小卒,都是他把我一点点推上来。”

居家临终可以让病患在熟悉的环境接受至亲的照顾,但对看护者来说亦是挑战。当局目前正在通过公众教育,提高人们对慈怀护理和提前规划的意识,简化出院程序,同时为看护者提供培训,或安排社区护士支援。

在照顾了养父约翰17年后,曾瑞和(67岁,前业务经理)2016年4月收到医生通知:约翰已“无药可救”,可以回家准备后事。

患癌车长与妻子 陪伴的告别

出生在厦门街的曾瑞和,家中兄弟姐妹12人,生活条件清苦。船长约翰1965年从英国来到新加坡,1974年在朋友聚会上认识了19岁的曾瑞和。那时曾瑞和自卑英语不好,不敢跟约翰说话。约翰便主动找曾瑞和聊天,甚至带他出门看戏。

结束所有流程后,林淑慧和冯月凤怀着感恩之心,留下祝福,向李成安和他的家属道别。

呵护天使每次与病患初次相见,也要永远道别。

“李先生再见,谢谢你让我们来为你服务。”

每次到访,黄婉如会先为陈柄源做全身检查,从头到脚连粪袋排泄物颜色异常也不放过,然后询问他的药物剂量和效果。前一次听陈柄源说伤口痛,黄婉如这次便带来新的胶布帮他缓解疼痛。教会陆慧珍如何更换胶布后,黄婉如才放心离开。

呵护天使计划是HCA慈怀护理专门为临终病患提供的一项服务,在病患的生命即将走到终点时,为他们提供舒适的护理,也给家属病患喘息的机会。自2019年启动后,已有64名义工加入呵护天使计划。截至今年9月,共有356名临终病患在这项计划下免费受惠。

单人病房虽然高级,但每天除了打四次抗生素,陈柄源无事可做。妻子陆慧珍探访时眼看他一天比一天瘦,难掩担心,陈柄源有了一个想法:回家。

“李先生,我今天带着两名义工来帮你修修头发,洗洗头和身体,让你更加舒服,好吗?”

突然决定回家,陈柄源并非没有担心。两人没有儿女,看护的重任全落在妻子身上,她能吃得消吗?妻子也非专业护士,更换尿袋和处理伤口的工作她能否应付?

在杨静颐个人画展上,参观者正在欣赏她的画作。(受访者提供)

约翰走后两个月,曾瑞和仍时常觉得家里空荡荡的。六年前约翰第一次被宣告不治时买的病床,曾瑞和已经送给更需要的人。少了病床,卧室宽敞了不少。曾经放满药品的移动置物架,底层已被清空,上层放着父亲节时,爱心机构送给约翰的永生花。

在家里的最后几天,陈柄源的伤口一天破了六次,陆慧珍帮着清洗了六次,一直坚强的陈柄源只在那时才痛到流泪。

带约翰回家后,曾瑞和为父亲买了一张病床,“医院都已经放弃我爸爸了,但我觉得最后这段时间一定要让他舒舒服服地过去。”三个月后医生回访,约翰的病情并未恶化,反而奇迹般地好转。

当约翰1999年确诊直肠癌时,曾瑞和没有多想,便决定退休专心照顾养父。2011年约翰患上失智症后性情大变,看护难度增加,曾瑞和仍悉心照料。

今年8月底,陈柄源病情再度恶化。刘显雄迅速与慈怀病院取得联系,8月31日,陈柄源住进雅西西慈怀病院。

约翰今年6月30日离世,曾瑞和本打算出门为8月他参与的新加坡花园节(Singapore Garden Festival)项目做准备。出门前五分钟,定期探访约翰的护士和社工提前来到家里。护士开始为约翰检查身体,曾瑞和便和社工说起帮佣的问题。

老爸总教我为别人考虑,他应该是知道我的纠结,所以决定自己先走……——曾瑞和

夫妻相扶持 应对居家临终难题

义工冯月凤(53岁,动画设计师)和护士林淑慧(56岁)初次见到李成安,是在他家中的病床上。当时,69岁的李成安口齿含糊,不时喘着粗气,发出痛苦的呻吟。他在六年前患上鼻咽癌,癌细胞在几年内扩散到肺部、胸膜、肾上腺和胸椎。冯月凤和林淑慧到访的那一天,他的生命即将走到尽头。在生命的最后一程,这两位素不相识的呵护天使来为他送行。

说完曾瑞和回头,只见护士正将约翰扶起。“也许是平躺久了,坐起来他好像很舒服。低下头,五秒钟就走了。”回忆那一刻,曾瑞和眼里含着泪说:“老爸总教我为别人考虑,他应该是知道我的纠结,所以决定自己先走……”

初次服务忐忑不安

感恩养父提携

零回应的交流

年少时,养父养育他,当养父年老患病,他无微不至地照护他20余载;丈夫患膀胱癌,她无怨无悔地为他换粪袋,清洗伤口;女儿天生心脏长在右边,她不离不弃,珍惜每一刻相处的时光;她为临终病患做最后的护理,每一次相见都不会再见。当一个人的生命进入倒数,每一次道别都可能是最后一别。与陌生人的初见,与亲人的再见,都别有滋味。别,有滋味。

三天后的出殡日,没有丧乐也没有哭丧,只听见亲友诵经的声音。曾瑞和这天戴了眼镜,看上去更显精神。他准备了约翰的衣物、拖鞋、帽子,还有他最爱的洋娃娃和珍藏46年的马来粽编织物一同放入棺柩。

今年5月,林秀玉(50岁,销售主管)接到医院打来的电话,女儿杨静颐情况不妙,很难讲剩下几个月、几周还是几天。

林秀玉在家里也时常烘焙,但怕女儿伤到自己,大多数时候不让杨静颐动手。在慈怀中心,林秀玉可以放心让杨静颐自己动手。更多时候,林秀玉像是一个“旁观者”,拿着手机在一旁拍照,拍摄视频,记录女儿每一个开心的瞬间。

虽然与病魔搏斗占据了杨静颐生活的许多时间,但2010年装上心脏起搏器后,病情趋于稳定。2011年,她进入MINDS芬微花园学校,像一个普通女孩一样上学,去游乐场,参加各种活动。

概率百万分之一的“镜面人”

护士社工定期探访 直至病危入慈怀病院

当生命进入倒数,有儿子开始了数十年如一日的看护长跑;有妻子坚持留在丈夫身边;有母亲选择让女儿快乐地离开;也有人志愿付出,为陌生人送别。

护士林淑慧(左)和临终病患李成安初次见面。(陈渊庄摄)

过去50年,新加坡65岁以上人士,从占总人口3.4%升至18.4%,预计2030年将达30%。身处一个步入老龄化的社会,如何面对死亡,是下个50年摆在更多人面前的问题。

陈柄源状态好时,陆慧珍会牵着他的手去楼下散步。(游万贵摄)