韩壮说,除了进食外,女儿每天都要吃12种不同的药,药物的剂量、顺序、服用的时间点都不能有丝毫混淆。“一旦错了,后果不堪设想,真的很不容易。”

面对事与愿违的配型结果,韩壮坦言很失落。幸运的是,妻子韩燕玲(28岁)的肝源和女儿很匹配。“本来不想看着爱人遭罪,但是她反过来安慰我说,合适且孩子能健康长大就好。”

为加强安全性,医生通过喂食管为当时只有六公斤的韩恩琦补充额外营养液,帮助她增重。

过去20年来,国大医院共完成32例未满周岁婴孩的小儿肝移植手术,其中四例运用了全息医疗科技,以提升安全性。

作为主治医生,国大医院器官移植中心小儿肾脏与肝脏移植计划外科主任兼高级顾问医生马里(Vidyadhar Mali)客座副教授受访时说,这个方法对五到六成的婴孩有效。“如果流动良好,孩子就能继续用自身肝脏成长到岁数稍大,再进行肝移植。”

韩恩琦的父亲韩壮(34岁,验光师)忆述,在女儿出生不久后的一次常规检查中,医生发现她的黄疸指数过高。

他说:“作为新移民,我在这里没有其他亲人,她们被推进手术室时,我真的很无助,非常感谢医生们这一路对我女儿的悉心照顾,以及给予我们的信息与支持。”

在新加坡国立大学医院确诊是上述疾病后,医生先为她进行了肝门肠吻合术(Kasai procedure),尝试切除肝脏外阻塞的胆管,并将小肠直接连接到肝脏,恢复胆汁流动。

主治医生:为不足10公斤幼儿做肝移植挑战大

马里指出,给体重不足10公斤的幼儿进行肝移植十分罕见,而且极具挑战。“孩子体型小、须要大小合适的肝脏供体移植物、儿科患者体质脆弱等因素,给手术增加了巨大的风险和技术难度。”

高羽嘉指出,与传统的二维扫描相比,三维虚拟成像可让医生从多角度观察脏器在腔体内的吻合度,医生能在术前清晰预演,并更好地把握手术进程。

先天性胆道闭锁症(Biliary Atresia)是由于肝内外胆管出现阻塞而发病,若不及时救治,可导致肝硬化而最终发生肝功能衰竭。

为了更精确地预估孩子所需的肝脏面积和重量,手术专家团采用了全息医疗(holomedicine)科技,与婴儿的电子计算机断层(简称CT)扫描进行对比。

遗憾的是,这个手术没有在韩恩琦身上奏效。听闻女儿仍须肝移植,韩壮第一时间站出来尝试配型。他受访时说:“作为父亲,我觉得这是责任,我必须做的事情,只要能救她,都可以。”

每2万名活产婴儿中,约有一名患有胆道闭锁症,女婴的患病率略高。

此外,患者体型小巧意味着医生必须对供体肝脏进行切割,以确保孩子的身体能容纳它。

马里客座副教授现场演示如何运用全息医疗科技的头戴设备。图中黄色部分为移植给孩子的部分肝脏,红紫色则是留在母亲体内的肝脏,全息医疗科技让母女的肝脏在虚拟空间重叠,以准确估计移植所需器官的大小。(李姿仪摄)

2022年7月,当时约七个月大的韩恩琦因患胆道闭锁症接受了来自母亲的活体肝移植,全家与病魔抗争了一年多后,她终于逐步康复。父母计划着未来让她与同龄伙伴一起上幼儿园。

自1987年成立以来,国大医院器官移植中心已实施1000多例肾脏、肝脏和胰腺移植手术,临床结果与国际水平相当。国大医院器官移植中心的数据显示,儿童病患接受肝脏移植手术后,五年的存活率达到85%。

国立大学医学组织助理集团首席技术官兼国立大学医院肝胆胰外科顾问医生高羽嘉为媒体解释,如何运用混合实境(mixed reality,简称MR)的全息医疗头戴配备。

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他戴上设备后,将孩子腹部的扫描成像和用人工智能搭建的立体母亲肝脏,在虚拟空间中重叠,以准确估计移植所需器官的大小。

国大医院20年为32名未满周岁婴孩 完成肝移植手术

最终,医疗团队取下了母亲约四分之一的肝脏,移植手术很成功。在手术外等候的韩壮悬着的心终于放下了。