为了说服女儿与自己进行配型,张宝成还发动了医院的护士和女儿积极地沟通,劝说她接受近亲活体移植的选项。

谈及自己接受父亲捐肾时的迟疑与顾虑,张怡旻坦言,一是因为父亲年纪已近六旬,担心对他的健康有负面影响;二是母亲常年患有慢性疾病,而父亲作为家庭支柱甚为重要,万一有闪失,后果不堪设想。

拒绝是女儿对父亲的不舍,坚持是父亲对女儿的怜惜,终究达成共识是父女情深的写照。

术后,张怡旻出现过短暂的排斥现象。国大医院器官移植中心成人肾脏移植计划内科主任兼高级顾问医生赫莎兰(Hersharan Kaur Sran)助理教授解释说:“由于她血液里存在少量排斥他者脏器和组织的抗体,我们对她进行了两周的康复治疗后,她的生活恢复了常态。”

张宝成笑着说:“虽然有些小波折,但是我们对现在的生活很满意,感谢帮助我们的医生和医护人员。” 

为了培养女儿的社交能力,李成康(左)经常会带着李沁霖(右)外出,和她玩游戏,包括吹泡泡、拼拼图、搭积木等。(特约余维权摄)

张伟杰清晨6时半起床,为女儿准备早餐,送她去社会服务机构AWWA的学校上学,并陪她完成物理康复和益智课程。中午,他要再送女儿回家吃午饭,为她冲凉后,安抚她睡午觉,下午和晚上到学生家里教补习。

张伟杰(左)经常会带着患有普拉德—威利综合征的女儿张姿仪(右)一起做康复操,通过辅助站立和行走来增加她的肌肉力量。(邬福梁摄)

为了给女儿一个功能更加良好健康的肾脏,作为老烟枪的张宝成不仅摆脱了跟随他40多年的烟瘾,还调整了生活作息,加强了体育锻炼。

星期日(6月18日)父亲节,让我们走近三位温暖平和、乐观坚韧、有担当的父亲。他们与爱女相伴成长,在生活的平淡与无常面前,用耐心和勇气,诠释了父爱的无私与伟大。

除了这些日常工作,张伟杰还向物理治疗师学会了康复操,带着女儿一起活动她的肌肉。他还负责为女儿打生长激素针,喂她吃遏制胃酸倒流与补充女性荷尔蒙的药。

多次深入谈心后,张怡旻松了口。“我的父亲非常坚决地强调这是他一定要完成的心愿,如果我一再推辞,其实对他何尝不是另一种伤害?”

当张怡旻(30岁,前华文教师)面对坚决捐肾的父亲,依然犹豫不决时,一句“如果是你的女儿病了,你也一定会想救她的”, 彻底打消了已为人母的她所有的顾虑,决定接受父亲的肾脏。

看着女儿经历洗肾后的眩晕、呕吐、体重骤降,张宝成心疼不已。于是,他独自一人悄悄地到综合诊疗所做初步的全身检查,希望将自己其中一个肾捐给女儿,让她重获健康。

张宝成(左二)为了将健康的肾脏捐给女儿张怡旻(右一),戒掉了伴随他40多年的烟瘾。现在,他和妻子、女儿、女婿、外孙女一家五口平安健康地过着幸福的生活。(受访者提供)

虽然女儿发展相对缓慢,但是说起她的点滴进步,爸爸眼里还是充满了光亮。“我记得她第一次完整地问我‘请问,我能看电视吗?’

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为了更好地照看女儿的饮食起居,原来从事电商营销和培训行业的李成康也决定加入金融服务顾问的行列。

“当时愿意收她的只有私立幼儿园,每月收费高达1400元,为此我们还写信给各个相关部门求助,最终在我们的坚持下,终于找到了合适的学校。”

谈及难免情绪崩溃的瞬间,李成康坦言:“很惭愧地说,刚开始体力上很疲劳,又看到她喊叫哭闹不止,会有情绪失控的时候,甚至失手打过她,之后自己又很难受。”

父爱如月,在黑夜里点亮我们前行的路途;父爱如海,在生活里包容我们所有的不足;父爱如山,在静默里给予我们深沉的温暖。

从女儿出生到逐渐成人,从不会吮吸,到一岁时会用吸管,两岁会坐,五岁会站,每一步脚印都有父亲的影子。 

此外,李成康还会无微不至地帮女儿洗澡、换尿布。由于李沁霖不能很好地表达自己的需求,他就想方设法将日常自理的各个环节都编成朗朗上口的歌谣,细心培养她的自理能力。

不过,夫妻俩短暂调整后,很快就投入到为李沁霖寻找治疗方案的努力中,他们联系了多位物理和语言治疗师,希望能够尽己所能,帮助女儿改善病情。

鼓励其他特需儿父亲 勿将孩子视为负担

谈及作为父亲的责任,以及女儿于他的意义时,李成康 (40岁)思量片刻,面带微笑地说,这是他与妻子陈丽伊(39岁)在相互扶持中照顾女儿的第六年。

2022年11月9日,经过五个小时的手术,肾脏移植顺利完成。谈及对生活状态的改善,张怡旻说:“如果说洗肾是维持生命,那换肾就是重获第二次生命。”

现在张姿仪已经可以自己用勺子吃饭,握住父亲的手走五分钟的路,张伟杰鼓励其他特需儿童的父亲:“最重要的是坚持下去,不要放弃,享受这个照顾的过程,把所有的经历都当成一种经验,而不要把这视作负担。”

将生活细节融入歌谣 培养女儿自理能力

15年前张姿仪(15岁)出生时身体松软,不会喝奶,被确诊为发病率万分之一的普拉德—威利综合征(Prader-Willi Syndrome,简称PWS)。患者往往肌肉无力,成长速度很慢,并且有持续的饥饿感,容易因肥胖而引起很多并发症。

被问及为人父的意义时,张宝成有些内敛腼腆,张怡旻接过话茬说:“父亲是女儿的靠山。”

“我当时感动得想要落泪。”

这些药品即使申请补贴,再加上学费等开支,也要占整个家庭收入的两成, 而张姿仪还有一个读理工学院的姐姐和上中学的妹妹。 

李家夫妇也经常带女儿去户外玩,“她很喜欢玩沙,绵绵的沙子流过她指尖的触感,会让她很开心。”

“我一直把沁霖看作上天安排给我的礼物,她教了我很多,也在生活习惯和为人处世上改变了我很多,让我变成了一个更耐心且平和的人。”

如何丰富女儿的娱乐生活也是一大难题,张伟杰带女儿去商场玩时,要习惯路人异样的目光,当女儿哭闹时,还要喂她喝一些温水,助她平静。而商场往往没有为成人更换尿布的设备,所以张伟杰无法带渐渐长大的女儿待太久。

面对“有什么印象深刻的时刻”的问题时,张伟杰(48岁,补习教师)平静地为记者分享了五年前的夜晚。“当时我像往常一样抱在床上的女儿吃饭,我越靠越近,没想到她伸开双臂,第一次紧紧拥抱了我”。 

2017年张怡旻确诊肾病后,父亲张宝成(58岁,前建筑工程师)四处辗转,甚至到海外,为女儿寻医问药。但事与愿违,女儿的病情还是不可抑制地恶化,逐渐到须要洗肾来维持日常生活的地步。

在东亚社会里,父亲形象总是带着一丝不善言辞的含蓄和权威感,似乎总是不太提及细腻又至深的亲情。

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他们育有两个女儿,大女儿李沁霖(6岁)三岁时被诊断患有整体发育迟缓症(Global Developmental Delay, 简称GDD),又在之后半年内被确诊为自闭症。

发动护士与女儿沟通 劝说接受近亲活体移植

张宝成回忆说:“当时心里唯一的信念就是一定要救我女儿,从配型开始一直到现在一年半了,我一根烟都没碰过。”

这样繁忙的日子并不轻松,但从女儿上学开始,张伟杰一坚持就是14年。“最痛苦的是每天夜里起来的时候,但往好的方面想,想想她笑的时候,想起她一点点进步,情绪就逐渐平静了。”

幸运的是,双方的配型过程虽繁琐漫长,但结果是令人欣喜的。

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“这样一来,我的工作时间相对自由,能有更多的时间陪伴女儿,和她一起做简单的肢体运动,用图片卡引导她学习说出吃饭、洗澡、睡觉等词汇。” 

李成康勉励自己,也鼓励其他有特需孩子的父亲,“保持一个良好积极的心态很重要,不要放弃希望,更不要放弃孩子,明天一定会更好”。

初知这个消息,张伟杰和家人都心烦意乱,但顾不得悲伤太久,他便全身心投入到上网查询资料与学习用鼻胃管为女儿喂奶的努力中。“花了一两个星期平复情绪,也哭过,但后面没想那么多,忙着学习如何照顾她。”

起初,女儿入读主流幼儿园,但她在一次集体活动时,无意识地咬伤了同伴。被告知学校教师不能胜任看护任务后,夫妇俩只能将爱女转入特需幼儿园。

睡着后,张伟杰凌晨还要起床两次到三次,因女儿患有阻塞性睡眠呼吸暂停低通气综合征,他每晚都要喂醒来的女儿喝奶,让她停止哭闹。

冷静下来的他在反思时意识到,这样对他和孩子都没有益处。他咨询学校老师后,学会了正确处理这些情形的方法。“在她情绪起伏较大时,我会伸手紧紧地抱住她,安抚她,她有了安全感,就会慢慢平复。”

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李成康忆述:“确诊当下其实不太惊讶,因为我们已经观察出她与别的孩子有些不同,语言和社交能力都发展得比较慢,但是接连收到的诊断书还是对我们造成了双重打击,会感到失望和失落,毕竟这是长期难题。”