三个月大的男婴王彦喆,因为患上罕见的脊髓性肌肉萎缩症(spinal muscular atrophy,简称SMA),需要接受一种名为Zolgensma的天价药物的治疗,否则医生诊断他可能活不过两岁。
张绮恩说,宝宝从星期一(7月31日)就住院,原定隔天接受注射治疗,但因为医生观察到宝宝有轻微腹泻,为慎重起见,把疗程挪后一天,终于在星期三下午顺利完成了一小时的注射疗程。医生让宝宝留院观察一晚上,隔天如无问题就可以出院。
王彦喆(Baby Lucas) 的父母在他完成注射治疗后,第一时间通知《联合早报》,同时发来宝宝接受注射过程的照片,希望与帮助和关注他们全家的善心人士分享这个消息,并报平安。
张绮恩与丈夫王梓全过去几天都非常谨慎,因为医生须确保婴儿在接受注射时,身体健康,没有受到任何感染。因此,在入院前几天,他们一家都提高警惕,确保全家人都健康。
Zolgensma药物虽然价格昂贵,但整个疗程只需要一剂。此药从美国运到新加坡,必须确保药物在两周内注射到病患体内。
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王彦喆的主治医生、竹脚妇幼医院儿科内科部门神经内科顾问医生林怡秀接受《联合早报》采访时说:“我们很高兴能够为宝宝进行今天这个众人期待已久的基因疗法。在接下来的两三个月里,我们须对他的情况进行密切监测,尤其关注药物对他的肝脏、心脏和血小板的影响。看到彦喆父母脸上的喜悦,我们整个工作团队充满着使命感,觉得特别有意义。”
由于这种一次性的药物注射治疗费用高达240万元,并且无法享有任何津贴,男婴父母无力承担,只好通过“希望之光” (Ray of Hope)众筹平台为儿子筹款。在各界善心人的帮助下,他们在发起众筹12天后,顺利筹得所需的医药费。
母亲张绮恩说:“我们今天好兴奋,想借此机会,告诉所有关心我们的朋友,彦喆完成注射了!感谢大家的帮助和关怀。彦喆很乖,在整个注射的疗程中都很配合,疗程也非常顺利。”
通过众筹方式筹得240万元天价治疗费用的罕见病男婴王彦喆星期三(8月2日)在竹脚妇幼医院完成了治疗。