卓圣恩发育迟缓,比同龄孩子矮10公分左右,手脚不能伸直,不能站不能走。他也有脊椎突出和阻塞性睡眠呼吸暂停等症状。
两人后来发现,服用经美国食品药品监督管理局(FDA)认证的Vosoritide药物治疗,能让侏儒症患者增高二三十公分。这款药物也有助于减轻并发症的严重程度,但它尚未列入卫生部的药物援助基金,所以每年的医药费是惊人的45万至50万元。
卓馏骏和陈沛荭的家族并无相关遗传病史,对于圣恩罹患侏儒症,两人都感到很惊讶。“我们心急如焚,却爱莫能助,只能上网搜寻相关资讯,想方设法帮助我们的孩子。”
吃了闭门羹后,夫妻俩只好寻找其他幼儿园,大女儿过后转进Gardner学前教育中心(The Gardner Preschool)就读,这所幼儿园在了解卓圣恩的情况后,也欢迎他入学,让夫妻俩感激不已。
男婴目前仍无法站立,并有脊椎突出和阻塞性睡眠呼吸暂停等症状。父母上网为儿子筹募医药费,希望孩子接受药物治疗,像其他孩子一样成长。国大医院会与家属保持联系,并尽可能提供支持。
Gardner学前教育中心受询时说,他们着重为每个孩子提供平等的学习机会,校内有来自超过15个国家的孩子,大家都在学习接受彼此的差异。“在入学前,我们会先和家长了解情况,再进行评估,以确保我们的设施和职员能够为孩子提供安全的学习环境。”
国大医院受询时说,软骨发育不全症是一种遗传性疾病,会导致身材矮小和生长比例失调。据估计,全球每2万5000名婴儿中就有一人受影响。“国大医院正在与家属合作,尽可能为他们提供支持。”
伊顿国际教育集团(EtonHouse)告诉《联合早报》,他们有收一些情况特殊的学生,也曾经接收患侏儒症的儿童。学校将会按个别情况评估每项申请,除了审阅医疗报告,也会邀请面谈,以评估学校是否有足够的资源支持孩子。
他们7月通过Give.Asia为圣恩募款,希望先筹150万元应付未来三年的医药开销。他们目前已经筹得约40万元,善款一到50万元就会安排孩子接受药物治疗。
他说,“我们只想让孩子正常成长,希望政府能够关注患有罕见疾病的群体,为这群人提供协助。”
陈沛荭说,“儿子患病已是无法改变的事实,我们不会放弃,会尽全力改善他的生活品质。每个阶段都是不同的挑战,只能走一步看一步。”
她说,儿子入学还得视他的成长情况而定,得学会走路才能让他入学。
男婴目前仍无法站立
社会服务机构AWWA的包容性幼儿园Kindle Garden校长许丽云受询时说,学校旨在为不同儿童提供安全和全面的学前环境,包括一般儿童到被诊断为有额外需求的儿童。他们采用个人化学习、小组上课等方式,在多方紧密合作下指导孩子,以满足每个儿童的需求。
卓馏骏说,去年12月为女儿报读幼儿园时,夫妻俩就希望姐弟就读同一所幼儿园,所以提前向幼儿园预留名额。
幼儿培育署(ECDA)受询时证实已接获有关此事的反馈。幼儿培育署事后与涉事的幼儿园及家长进行沟通,提醒幼儿园采取更具包容性的做法,在与家长沟通时要更具同理心。幼儿培育署也跟进了此事,也为男婴的就学所需提供协助。当局知道男婴已经找到另一家幼儿园就读。
人民行动党社区基金会(PCF)学前教育管理处高级总监马丽妮(Marini Khamis)受询时证实,幼儿园已为卓圣恩保留名额,并将与父母密切合作,了解孩子的需求,为他提供支持。
他说,“我们无意强迫校方允许圣恩入学,但校方至少应该先评估一下才做决定,而不是在得知消息才五分钟后就匆匆来电,以名额已满为借口推掉。”
儿子患病后不久,卓馏骏就把情况告诉幼儿园,没想到幼儿园校长短短几分钟后便致电他们,并以名额已满以及不能接受卓圣恩的情况为由,拒绝让卓圣恩入学。
原本已经答应接收年幼小姐弟,幼儿园却在得知10个月大男婴罹患侏儒症后改变主意,把男婴拒于门外。父母无奈只好另寻幼儿园,找到两所愿意接受男婴的幼儿园,令他们感激不已。
卓馏骏(42岁,健康饮料制造商)和陈沛荭(37岁,家庭主妇)受访时说,他们的长女目前两岁多,幼子卓圣恩去年10月出世前后也没有任何异样,直到两个月大回医院检查,医生发现他手脚发育迟缓,转介到国大医院检查后被证实患上软骨发育不全症(achondroplasia,俗称侏儒症)。
男婴父亲卓馏骏说,为了让姐弟就读同一所幼儿园,所以提前向幼儿园预留了名额,不料当他后来把儿子卓圣被诊断患上软骨发育不全症的情况告诉幼儿园后,幼儿园校长却以名额已满,以及不能接受卓圣恩的情况为由,拒绝让他入学。
马丽妮说,幼儿园有一些特需学生,院方希望这些孩子能和其他同龄人一起玩耍和学习。“我们会先考量儿童的需求,来决定是否让他们入学。”
马丽妮说,在同一个空间照顾不同需求的儿童并非易事,他们着重培养教师的包容心,策划培训和活动,提升学前教育工作者的技能,确保教师能更有效地满足所有儿童的需求。
陈沛荭说:“PCF Sparkletots学前教育中心过后也回复我们,对姐弟俩入的入学表示欢迎,我们经过考虑后,决定让孩子明年转学到那里。”
受访幼儿园:遇特需儿童一般会先了解情况
在遇到有特殊情况的儿童申请入学时,受访幼儿园说一般会先向父母了解儿童的需求,再进行评估,以确保能够为这些儿童提供良好的环境。
陈沛荭说,她和丈夫公开这段经历,是想呼吁社会对其他人多一些包容心和同理心。“我知道圣恩的情况特殊,将来他也许会面对歧视,我们也做好准备,在他成长的路上陪伴和支持他。”