住院期间,护士指导许菱芝平时生活如何护理造口袋。例如:游泳或使用按摩浴缸 ,得先关闭造口袋的过滤口;在吃早餐前游泳,这样造口袋的排气量最小,就可在没有充气造口袋的情况下游泳。如果做全身按摩,需在用餐前进行。慢跑时,得把造口袋系在腰部,有助于支撑造口袋及其输出物。这些调整看似不便和麻烦,但是对于喜欢运动的她而言,这是必须做出的微小调整,让她继续过着有素质的生活。
新加坡造口协会会长拉克什曼南(Ellil Mathiyan Lakshmanan)指出,新加坡造口协会(Ostomy Association of Singapore)将为每一名造口患者发出造口医疗身份证。造口患者因自身条件,而在外出或旅行时遇到困难。他们须要寻找有设置水槽的厕所来处理造口袋,以及一个垃圾桶来处置用过的造口袋。一般公众对造口缺乏了解和认识,这使造口患者在使用公共设施时,感到焦虑或孤立。
如何护理造口袋
术后,她担心每天佩戴永久性造口袋过活,是否还能正常教书?如果造口袋满了,或者在教书或乘坐公共交通工具时意外晕倒,该怎么办?有时,她也会面对尴尬局面,如在开会时,造口袋气漏,必须马上更换新的;如果当下没有现货,就必须在外头买新的造口袋,或修复漏气的造口袋。生性好动的她发挥阿Q精神说:“我和丈夫喜欢到国外自驾旅游。以前,得中途停车上厕所。现在,我可以轻松地在车上清理造口袋,自驾游比以前更愉快。”
肛癌是一个打击,当外科医生告诉她必须做造口手术时,许菱芝心里感到恐慌。丈夫虽然感到悲观,但是他认为既然手术是挽救她性命的唯一办法,那么就必须学会佩戴造口袋生活。朋友和亲戚给予很大鼓励,给了她强大的精神和情感支持,勇敢地面对未来挑战。
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适应一两年与造口袋共存的生活,2020年底,许菱芝却肛癌复发。医院认为她的病况不适合化疗或放疗。今年5月,肛门肿瘤变大,压迫神经,无法行走,卧床不起。6月初,情况稍好,可以走动。7月底,她接受医院的一种新放疗发。肿瘤稍微缩小,需要多几个月才能继续缩小。她靠着吃止痛药缓解疼痛,慢慢可以走更长远的路。
2018年12月,小学教师许菱芝(现年42岁)初次被诊断患有肛癌;2019年1月,她接受手术并开始佩戴造口袋(stoma bag)。造口是指通过手术在皮肤做一个肠道开口,用于排空粪便。
目前,新加坡造口协会约有800名会员,预计百分之五十将提出申请。在本地生活的造口患者估计有6000名,所有患者都可加入新加坡造口协会成为会员,以申请造口卡(oas.org.sg/e-form/)。
患肛癌、做造口手术,尽管为生活带来不便,教师许菱芝勇敢面对挑战,学会与造口袋共存。10月5日是造口意识日,新加坡造口协会将在这天正式推出造口卡,让患者得到更好的社会支援,在外急须使用公厕或残疾厕所时,可随时向工作人员或公众出示造口卡。
许菱芝说:“自己患癌是工作压力、缺乏锻炼,以及经常吃烧烤食物所造成的结果。”如果时光能重来,必定选择过简单、容易满足的生活,把更多时间放在家庭和宗教活动上,创造人生价值,帮助更多有需要的人。
申请造口卡安心出行
她忆述患癌的经历,最初是脊柱连续不断的疼痛,2016至2017年病情逐渐加重。2017年下半年开始,她发现每月体重减少半公斤;2018年10月出现大量便血。她不得不请一整年无薪假,卸下工作后得以完全放松心情养病。当年12月又做一次内窥镜检查。期间,也依赖宗教信仰的精神力量,度过艰难时刻。
10月5日是“造口意识日”(Ostomy Awareness Day),这天将正式推出造口卡,患者可提交申请,并在10月12日领取。10月12日当天,新加坡造口协会将联合新加坡中央医院、其他公立医院和行业合作伙伴,共同举办一系列活动,内容包括专题讲座、现场表演,以及手工制作首饰、钩编织品、造口袋套等摊位销售产品,地点在新加坡国立癌症中心(NCCS)礼堂,活动开放给公众参加。
造口卡让患者对外能有更好的沟通,当他们在旅行或紧急须要使用厕所或残疾厕所时,可随时向有关工作人员或公众出示造口卡。