看护者的生活与心理挑战
陈玉湲医生强调,看护者首先应认清每个人都有各自的身心极限,也要留意倦怠的早期迹象。她说:“设定可达到的实际目标。同时,接受自己可能需要帮助,或在患病至亲所处的不同疾病阶段需要调整看护者职务。若情况允许,适时委托他人协助完成不同任务。”
· 因适应不良而依赖酒精或药物帮助入睡或缓解压力。
圣约翰圣玛格烈疗养院护理协调员黄胜君指出,家庭看护者最常面对的挑战是照顾患有慢性疾病如糖尿病、癌症、心脏病、中风或失智症的亲人时,由于知识和技能有限而感到压力、无助,或面对看护者倦怠(caregiver burnout)。
善达社区保健机构高级护士沈素华说,看护者目睹所爱之人受苦,以及面对病情的不确定性可能带来庞大的情绪压力。
· 容易生病。
周东珠与李燕绩被诊断患有失智症后,日常护理逐渐增加。周东珠又常跌倒,2022年因严重跌倒意外入院治疗。李燕绩则中风无人照料,入住圣约翰圣玛格烈疗养院。周东珠出院后在医疗团队的建议下,同住一家疗养院。李燕绩在2023年初因病情恶化送到医院治疗,通过护理协调员,周东珠见到丈夫最后一面;并在疗养院的牧灵团队协助下,处理他的身后事。
黄宗胜医生认为看护者倦怠问题往往是因为看护者低估看护事项所耗费的心力。他说:“关键是了解自己不是孤军作战。家庭看护者应着重为病患提供心理支持与鼓励,医疗护理可尽量交由专业医疗团队处理。此外,看护者应尽早探讨患病至亲的长期护理,预测未来可能面对的状况,包括讨论预先护理计划,提早做准备。”
· 护联中心和新协立协作推出看护者学习指南:for.sg/cg-learning-guidebook
李祖丰(45岁,保险经纪)的父亲李学忠(74岁)有糖尿病家族病史。李祖丰叙述,父亲约五年前患上糖尿病,随后被诊断有缺血性心脏病,在冠病疫情期间则发现肾衰竭,每周三天要到洗肾中心做血液透析治疗。李学忠2022年11月因发生糖尿病并发症,左足严重发炎得截肢、坐轮椅。
陈玉湲医生提醒:“压力很普遍,这本身不是心理疾病,但如果持续长时间面对庞大压力,可能导致严重的心理健康问题。”
个案3:看护须尊重年长病患意愿
个案1:疗养院照护患失智症干妈
通过三名照顾年长至亲的个案分享,让我们一窥看护者的心路历程与面临的挑战。受访专家则探讨看护者面对的压力与倦怠问题,以及可寻求的援助管道,减轻身心负担。
张洁华后来搬回装修好的住家,丈夫梁绰伟(94岁)成为主要看护者。身为两个特需孩子母亲的林方辉医生说,家翁和家婆年事已高,但要同时两边照顾家婆和孩子,让她吃不消。经过一番劝说,两老从反对请帮佣到逐渐接受,目前料理家务与照顾张洁华由两名帮佣分担。当梁绰伟想要找人倾诉时,大儿子是主要精神支柱。林方辉医生说:“看护生病的至亲需要家人之间相互协助,确保得到妥善的照顾。”
陈玉湲医生指出,看护者能向护联中心了解更多社区支持服务、心理健康援助、看护者支援小组,以及财政援助计划等信息。她说:“以社区为基础的服务可包括家庭和个人护理援助、送餐服务、医疗预约陪同服务、友伴(befriender)服务、乐龄家庭看护项目、日间护理中心、职能康复服务,以及提供短期休息、夜间休息或长期护理的疗养院设施等。”
他也指出,患病至亲难免会为病情难过或发脾气,看护者要学习情绪管控技巧,排遣这些负能量,而家人这时要多鼓励与相互扶持。
黄宗胜医生则说,曹氏基金会(tsaofoundation.org)的华美流动诊所医生、护士与社工团队会定期做家访。这是华美中心的乐龄护理服务之一,专为40岁或以上人士提供完善的基本护理、保健和康乐服务。
延伸阅读
陈玉湲医生也提醒看护者适时咨询专业医疗团队,了解患病至亲所面对的状况。如果看护者仍感到不堪重负,应尽早寻求医疗照顾。她说:“如果至亲出现因失智症或其他精神疾病引起的挑战性行为时,也许能通过心理或医药治疗等方法更有效地应对。”
· 普遍感到情绪低落、焦虑或易怒。
近期,护联中心和精深技能发展局联手为看护者提供更多护理学习机会;2024年4月1日起的看护者培训津贴也将从每年200元增至400元。黄胜君说,为看护者提供的资源能让他们更好地照顾至亲及自己。
看护者不能忽视自我照顾。陈玉湲医生说:“尽可能为自己预留些私人时间,暂时放下看护责任,确保吃得好、睡眠充足,定期做运动与接受健康检查。”
善用社区资源
身为护理协调员的黄胜君指出,除了为疗养院的住户提供心理、社交与情绪层面的支持,她也协助他们及其家属申请经济援助,以及连同疗养院的医疗护理团队,为患者与家庭提供临终相关援助。她提醒看护者:“别害怕求助。最重要的是,找到可以减轻压力的出口,学习自我关怀。”
另外,看护者的自责心理十分常见。陈玉湲医生指出,应对负面情绪的方法包括客观看待看护期望,在照顾失智症人士时,要理解其病情会随着时间恶化而非因为自己照顾不周到。她说:“着重在能为患病至亲做到的事物。提醒自己世上无完美的人,善待他人也要善待自己。”
避免自责 正视看护者倦怠问题
林方辉医生指出,下列网上资源能作为看护者学习与寻求援助的起点:
· 护联中心(AIC)网站列出各类社区护理服务:aic.sg/care-services
她说,长期看护除了要注意看护者倦怠,还有严重的抑郁症和焦虑症。一般要警惕的症状包括:
· 反复出现莫名疼痛或头疼等身体症状。
· 疏远亲友,对日常活动或嗜好失去兴趣。
黄廷方综合医院老年精神科顾问医生陈玉湲补充,除了压力和倦怠,看护者还可能感到内疚、孤立无援,以及目睹亲人病情恶化时,担心可能失去至亲的悲伤、抑郁与焦虑等情绪。
在医生引荐下,善达社区保健机构(SATA CommHealth)的护士每周三天会到李学忠的住家协助处理截肢伤口与监测糖尿病的情况,同时教导李祖丰一家正确的伤口护理法。
预留时间自我照顾
· 生理变化,如睡眠与饮食习惯改变。
梁唤娣(72岁,兼职清洁工)照顾周东珠(89岁)与后者的已故丈夫李燕绩(94岁)约17年,他们两家原是邻居。两老无子女,唯一的养女已离家,因为与梁唤娣关系亲近,后来收她为干女儿。李燕绩约五年前中风,周东珠是看护者,但因为行动不便,梁唤娣过去一直协助他们购买日用品、准备餐食、监督佣人料理家务,以及陪同他们到医院做检查。
· 新协立推出看护者学习路线图:tinyurl.com/caregiver-learning-roadmap
随着本地人口老龄化,近年担起年长病患看护责任的家属人数不断增加。杜克—新加坡国立大学医学院旗下的老龄化研究与教育中心,于2023年3月发布的本地看护者长期追踪调查显示,受访的278名看护者中,约40%认为自己的健康普通或欠佳,26%表示自己有忧郁症状。
黄宗胜医生提醒:“有时候看护者无法让患病至亲听从医疗指示时,或可由医疗人员代说,让对方更愿意遵循医疗权威的建议。”
个案2:全家照顾患慢性病父亲
看护者经常专注于照顾亲人而忽略自己的身心健康,容易产生倦怠。惟有照顾好个人的整体健康,看护者才能为患病至亲提供良好的照护。受访专家提醒看护者,别害怕求助,尽量找到减压的出口,学习自我关怀。
沈素华说,善达社区保健机构(sata.com.sg)会根据看护者与看护对象的需求,提供个人化看护者培训,加强他们在护理方面的信心与缓解压力。看护者也能咨询综合诊所、医院或疗养院的医疗社工,了解引荐患病至亲到日托中心或接受家庭护理的事项。
· 无法集中精神,或难以完成日常事物或工作。
目前梁唤娣因早上工作,只能在午后前往疗养院探望与照顾周东珠,也尽可能陪同她到医院定期复诊。梁唤娣说:“家人支持我照顾周东珠,丈夫过去也帮两老处理家中简单的水电维修。不过,碰到超出能应付的范围就要求助。我曾因不了解李燕绩在中风后需要准备适合的饮食,导致他吞咽困难。疗养院的医护人员有专业护理知识,能更妥善照顾病患的起居饮食。”
林方辉医生提醒看护者掌握适当的照护技巧,这对自己与患病至亲都很重要。如抱起行动不便的至亲时,姿势若不正确可能弄伤对方,也可能伤及自己。她说:“照顾家婆期间,我见证失智症如何影响她的日常活动和性情。开始时,我会安排很多复健治疗。当她开始拒绝,我意识到她的身体或许无法负荷,也逐渐放下个人期望,尊重她的想法。”
李祖丰与其母,和48岁的姐姐,及后来聘请的帮佣,轮流照顾李学忠。涉及体力看护事项多由家中男丁李祖丰代劳。他说:“作为看护者需要全家人帮忙,我认为不太可能单靠一人之力。父亲每个月得去三四个不同医疗机构复诊,每次花上大半天。我希望雇主也能体谅身为看护者的员工,允许灵活工作安排。”
沈素华也说,协助患病至亲完成日常活动可能消耗体力,导致看护者身体劳损,而长期压力会影响看护者的免疫能力,增加各种健康风险。她强调,惟有确保看护者获得适当支持与照顾好个人的整体健康,才能为病患提供良好的照护。
关护之心创办人、本地儿科医生与流行病学家林方辉医生(51岁)的家婆张洁华(84岁)在2018年接受乳癌手术后不久,开始有健忘症状。她在住家跌倒严重摔断胳膊,并诊断有失智症,在澳大利亚当老年科护士的大嫂建议她做家居改造,以提供更安全的居住环境。那期间,张洁华搬至小儿子住处,由儿媳林方辉医生负责主要看护事项。
· 有自残或轻生念头,或伤害照顾之人的想法。
曹氏基金会华美流动诊所医生黄宗胜在2021年完成老年专科培训后,同年加入华美中心。他通过流动看诊接触许多年长患者,当中的家庭看护者有好些属于中年以上。不少有关节问题,而他们要搀扶或协助移动看护对象时,往往遇到困难。
有研究显示,培养坚韧的个性对看护者的生活质量,减少负面情绪有帮助。建立良好的亲友关系网有助强化个人的心理健康状态。