何雁诗透露在怀孕期间,夫妻俩有定期进行各项产前健检,但并未发现任何潜在的问题。然而,随着儿子成长,他们发现儿子的发展进度明显比其他同龄孩子慢。郑俊弘说,起初他们以为只是给孩子多一点时间和耐心,然而儿子一岁半时,经过专家评估,确诊患上天使综合症。

夫妻俩日前上郑丹瑞主持的网络节目《健康.旦》,首次公开儿子被诊断患上罕见遗传病的过程,同时披露为人父母的心路历程。

郑俊弘和何雁诗都是歌手,儿子可能遗传了父母对音乐的兴趣,常在家中“乱手”弹钢琴。夫妻俩也会在家中开迷你音乐会,儿子一听到歌声和吉他声,会马上表现出惊人的兴趣和专注力。医生指出,多方面的感官体验,如按摩、接触不同物质等,都可以帮助刺激患者的脑部发展。

(香港讯)香港艺人夫妻档郑俊弘及何雁诗的儿子郑赞廷,星期六(1日)庆祝两岁生日,却爆出患上罕见遗传病“天使综合症”(Angelman Syndrome)

要努力赚钱 怕孩子年老无法照顾自己

据节目的儿童体智及行为发展学专科林蕙芬医生指出,天使综合症的发病率约为全球1万至2万人中的一人,目前香港共有60名患者,但可能仍有更多未被发现的隐藏患者。这种疾病由15条染色体的UBE3A基因缺失或基因表达异常引起,会严重影响患者的学习能力、语言能力、自主活动能力,患者也会出现手脚痉挛和进食困难等征状。

郑俊弘(左起)与何雁诗不时分享与儿子一家三口合照。(取自艺人Instagram)

天使综合症患者其中一个特质,是脸上常挂灿烂笑容,任何小事都能让他开怀大笑,纯真快乐的模样很有感染力。何雁诗看到孩子如此单纯快乐,也逐渐学会欣赏生命的美好,获得更多面对未来挑战的力量。他们也说会考虑再生育。

何雁诗调整心态后,深入了解孩子的实际情况和需求,开始为他规划合适的生活方式。患者的智力会受影响,可能长久维持在大约两至四岁,甚至只能说10个字以内的话,行动也会不便。所以她担心儿子年老时不知能否照顾自己,所以自勉更要努力工作,为将来作好准备,成为他的后盾。

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抱着孩子哭 郑俊弘质疑自己连累孩子

郑俊弘承认:“确诊时我一时间难以接受,心情跌入谷底,抱着儿子哭,质疑是自己的责任导致孩子的痛苦,需一个多月才逐步平复心情。”

面对艰难的困境,夫妻俩决定共同努力,积极行动,收集更多有关病症的资讯。他们也联系其他患者家属,彼此交流互相扶持,并获得双方家人的理解和支持。