眼睛是灵魂之窗,若始终有一块薄纱布蒙在眼前,你会自在吗?

为了救孩子,这些挑战对蔡梅玉来说自然算不上什么,在达到目标的过程中,何嘉轩又因不小心摔断右腿,结果又动了两次手术。

接二连三的事端,让手术室门外的两兄弟既愤怒又失望。如今回想起来依然激动的陈国庆说:“我当时血压高是因为我太兴奋了,等待了许久,终于能换肾,结果却还是一场空。”

所幸,经过一年左右的治疗,小弟陈国庆的C型肝炎已痊愈;大哥陈国平的肿囊也已切除。陈国平与陈国安两位音乐家在兼顾四重奏演奏、授课、筹备出道25周年专辑之余,再次来回于医院之间,重复各种检查,确保身体依然适合捐肾。

这种眼疾一般会导致眼角膜不断退化,患者视线也会越来越模糊。

唐四重奏大提琴手陈国平与中提琴手陈国安(52岁)两兄弟的弟弟陈国庆,早在1998年就患上糖尿病。

接下来一周,陈国庆被安排留院观察;陈国平虽然能出院,但他坦言,那个星期过得战战兢兢。

然而世事难料,处于这种困境的患者除了保持乐观心态、注重健康外,或许只能默默等待陌生人或至亲的宝贵馈赠,以延续生命。

就这样过了这些年,直到她与妹妹在2009年参加新加坡全国眼科中心的一项相关疾病研究后,才赫然发现原来两姐妹都遗传了这种眼疾。

大哥陈国平受访时说:“当时也有人问我,是不是真的要这么做,会否担心影响我的事业,毕竟这是件大事。但我并不觉得这有什么问题,因为事业能换能再建立,但生命失去了就无法挽回。既然我有两个肾,何不就捐出一个救我弟弟?”

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梁雪芬先后在2016年与今年完成双眼眼角膜移植手术。(黎远漪摄)

本地去年共有46起肝脏移植个案,其中30起案例的肝脏来自遗体捐献者,其余为活体捐献。

对大哥陈国平来说,待伤口痊愈后,生活似乎与过去毫无两样。他说:“唯一的不同是,我在手术前的一个月,为了弟弟,也因年龄渐长后为健康,狠下心戒掉了30多年的烟瘾。如今经过烟客身旁时,我还是忍不住大口呼吸,确实怀念那个味道。”

回首一路走来的艰辛,言语中尽显乐观的蔡梅玉说:“坦白说,最开始时我也曾天天哭泣,感叹为何儿子会得这种病,招这种罪。但后来我想通了,孩子能进出医院,至少说明他还有救,若连进都不能进,那就真的什么都没有了。

何嘉轩的妈妈母亲蔡梅玉(49岁,小贩)受访时说:“药物只能减缓嘉轩病情恶化的速度,但没法从根本上治疗问题,既然肝脏移植是唯一的方法,我们便选择了这条路。”

一周后,陈国平的左肾终于顺利移植到弟弟陈国庆身上。陈国平四天后顺利出院;陈国庆一周多后也回家了。两人的生活终于恢复正常。

对梁雪芬(68岁,兼职行政人员)来说,她就曾这样过了十多年,直到2016年8月完成右眼眼角膜移植手术,以及之后的白内障手术后,她才终于看清周遭的点滴。

她说:“等左眼恢复后,我想尽早做白内障手术。没想到恢复视力后的世界竟然这么清晰明亮,如今连电视字幕都看得见,大大地提升了我的生活素质。”

先是自己的肝脏长了鸡蛋般大的囊肿,暂不适合捐肾;到弟弟在进行肾脏移植手术前一天,惊知患上C型肝炎被迫取消手术;再到第二次手术前一小时,又因弟弟血压过高,必须延迟手术……

手术虽然成功,但三年下来并没发挥预期作用,何嘉轩肝脏内的胆汁始终没能获得良好的排放,接受肝脏移植似乎成了唯一的方案。何嘉轩于是被转介至新加坡国立大学医院,探讨接受肝脏移植手术性的可能性。

就在移植手术的一周前,陈国庆却被发现染上C型肝炎,整个手术只能告吹。

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因受阿拉吉耶综合征所困扰,何嘉轩年幼时的肤色总是呈现腊黄色。(受访者提供)

重生1:母割肝救子 一路艰辛

幸运的是,两人都通过重重检查,然而这时大哥陈国平的肝脏却检查出长了个鸡蛋般大的囊肿,得切除后才能捐肾,因此最终改由二哥进行移植手术。

在整个访问过程中,腼腆害羞的何嘉轩并没打扰母亲接受采访,而是静静地坐在一旁看平板电脑,或帮妈妈找儿时照片。

直到母亲在他五岁那年将三分之一的肝脏捐给他后,他的人生才变得更加多姿多彩,能如其他孩童般上学上街,逐渐找回童年。

梁雪芬坦言:“最初时我其实有犹豫到底要不要动移植手术,因为凡是手术必定有风险,这么多年也这样过来了又何必冒险?但后来想想,既然这个眼疾也治不好,总有一天得动手术,何不趁现在身体健康,没任何慢性疾病的情况下快点做了?”

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当得知弟弟陈国庆(中)的肾脏严重衰竭时,手足情深的大哥陈国平(右)与二哥陈国安,毫不犹豫地挺身而出,愿意将自己的肾捐给弟弟。(曾坤顺摄)

每两三个月进一次医院;五年动四次手术,对如今10岁的何嘉轩来说,五岁之前,除了家人最常见的似乎便是医生与护士。

就读小三的何嘉轩一出生就面对黄疸问题。原以为好生喂养几周便会痊愈,但直到三个月时全身仍呈黄色,经竹脚妇幼医院医生诊治后才赫然发现,他患上一种罕见的遗传疾病——阿拉吉耶综合征(Alagille Syndrome)。

新加坡保健服务集团将在5月25日(星期五)傍晚6时30分,举办一场名为“Symphony of Hope”的两小时音乐演出,为有需要的器官移植病人筹款。唐四重奏到时将演奏多首优美动听的曲目。演出门票为50元。公众可上http://tinyurl.com/symphony-of-hope了解详情。

何嘉轩的父母在克拉克码头一带一家小食店卖虾面,考虑到丈夫是家中经济支柱,蔡梅玉选择捐出自己的肝脏。

重生3:妇获陌生人眼角膜 一片光明

做好决定后,两兄弟一同前往新加坡中央医院接受各种检查,以确定自己的肾脏与陈国庆的匹配。

一周洗肾三天,或接受肾脏移植,瞬间成了让他延续生命的两种选择。

没有人希望自己一出生就面对器官衰竭,没有人想到正值壮年的自己会病得一发不可收拾,更没有人会料到,目睹至亲进行器官移植手术后,自己也会步上后尘。

本期《大特写》通过三起器官移植手术的捐献者与受惠者的口与眼,带大家了解他们一路走来的艰辛、彷徨,感受重获新生的喜悦。

完成手术后,梁雪芬的右眼功能,已从之前的30%顺利增加至90%,并在今年2月完成左眼的眼角膜移植手术。

“在进行手术前,医生给了我两个挑战。一是要我把嘉轩养壮一些,他三岁时还不到10公斤,只能给他各种营养,希望他快快超过10公斤做手术。二是我得减重四公斤,以减少脂肪肝的风险。”

眼角膜移植手术是本地众多器官移植手术中,最普遍的一种,光在去年就有494起眼角膜移植个案。

重生2:兄捐肾救弟 一波三折

梁雪芬受访时说:“其实从十多年前起,我就发现双眼有些模糊,一直以为是近视加深所致,因为怕眼镜太厚所以也没去换眼镜,所以看东西总是蒙蒙的,开车时只敢开熟悉的路,看电视时看不清字幕,就连食物里掉了头发,我有时候也无法察觉。”


陈国庆说:“肾衰竭后,我都很注意饮食卫生,实在不知为何染病。当你等待了许久,每个人都做足准备,最后却被告知没法进行时,那种失望真的是难以言喻。

“更何况每星期洗肾影响了我的工作,使得我无法出国公干。每次洗肾后,我也感觉浑浑噩噩、疲惫困倦。”

梁雪芬患的是颗粒状角膜营养不良(granular corneal dystrophy)的家族遗传性角膜病变。她的母亲也患有此病,并在数十年前做过双眼的眼角膜移植手术。

在得知弟弟的病情后,陈国平与陈国安毫不犹豫地站了出来,都愿意将自己的一个肾捐给弟弟。

值得一提的是,一片眼角膜其实可被分成数片,用来帮助多名病患。


患此病的孩童先天性肝内胆管发育不良,导致肝内胆汁淤积。竹脚妇幼医院的医生因此在何嘉轩三个月大时动手术,将小肠直接与肝脏连接,辅助胆汁排出肝脏。

“如今能看着儿子像其他孩子那样快乐地上学,融入大家之中,甚至时不时在日常生活中展露体贴温柔的一面,我已很满足了。最重要的是大家都能过上正常人的生活,无需时不时进出医院。”

几经波折后,本地知名弦乐四重奏“唐四重奏”的大提琴手陈国平(54岁),“终于”在去年初将左肾捐给弟弟。

问他开不开心如今不再需要跑医院,何嘉轩腼腆地笑了笑说:“开心,因为我现在可以时时陪在妈妈身旁。”

回首过去五年的种种,陈国庆说:“每当我想吃点不健康的食物,或想抽根烟时,我都会三思再三思。因为其中一个肾不是我的,而是大哥借我的,所以无论如何我都要好好照顾这个肾,珍惜大哥赋予我再次展开新生命的机会。”

作为一名律师,忙碌的工作,不定时的用餐时间等因素,使得陈国庆的糖尿病逐渐演变成糖尿病肾病变,最终在2013年时导致他罹患末期肾衰竭。

同样直爽的二哥陈国安则说:“捐肾救弟根本就不是个问题,若是有朋友在没有其他选择的情况下,我都会愿意帮助他们,更何况是我的亲弟弟?”

待何嘉轩最终康复后,2013年7月,国大医院的医生为母子完成肝脏移植手术。

用“终于”来形容陈国平完成手术后的心情,并不为过。因为对他、对获得肾脏得以摆脱频繁洗肾煎熬的弟弟陈国庆(48岁,律师),以及对全家来说,一次次的兴奋与失落,全然反映了全家人过去四年经历的煎熬。

包括肾脏在内,本地去年共有637起器官移植个案。其他获移植的器官为心脏、肝脏与眼角膜。

他说:“我几乎大门不出二门不迈,深怕出门感染了什么细菌,又再影响手术。”

蔡梅玉在手术五天后顺利出院,但何嘉轩却因手术后开始出现肺与腹部积水等问题,最终住了四个月才出院。

我国的眼角膜库存主要来自本地往生者,以及斯里兰卡、美国等国捐献的眼角膜。

本地去年共有93起肾脏移植个案,其中53起案例的肾脏来自遗体捐献者,其余则为活体捐献。


一切过关后,作为大哥的陈国平再一次将自己列在捐肾首位。2017年1月的一天,两兄弟准备就绪躺在病床上,准备推入手术室之际,陈国庆却再一次被诊断血压过高,得将手术延迟一周。