协会会长、新加坡国立大学商学院讲师林瑞芬曾是脑瘤患者，手术康复后，于2014年筹建起新加坡脑瘤组织，希望通过自己积累的经验和知识，帮助患者更好地接受治疗，并应对疾病带来的各种困扰。
她解释，由于大脑有130多种细胞，任何一种都有可能产生基因突变并导致脑瘤。脑瘤的症状较多，包括头痛、失去听觉、耳鸣、视觉模糊等。由于不少症状和其他疾病相似，脑瘤的诊断是一大难点。
新加坡脑瘤协会呼吁，在美国已获批准的脑癌口服药物vorasidenib，应尽快用以救治本地病患，以期协助他们摆脱因放射治疗方式所导致的各种副作用。
“一些年轻病患往往在症状出现一年后，才诊断出脑瘤。拿我自己来说，当2003年出现连续呕吐后，医生一开始并没意识到疾病的严重性，直到为我做了核磁共振后，才发现原来我长了一个直径3.5厘米的脑瘤。”
尽管如此，相比较那些无法通过手术治愈的严重脑瘤病患，林瑞芬庆幸自己是不幸中的万幸。“一些病患在接受放射治疗后，由于大脑中的正常细胞受到影响，往往容易疲劳、食欲差，而放疗本身也有可能会造成肿瘤复发。”
在获知口服新药vorasidenib已在美国上市后，她期待新加坡卫生科学局（HSA）能早日批准药物进入本地，也希望它能尽快纳入医疗保险范围，且价格合理。
林瑞芬回忆术后艰辛恢复 期待新药获批准
不同于骨痛热症和HIV等疾病，脑瘤病患在本地不必登记，因此本地也没有关于脑瘤病患具体人数的记录。根据林瑞芬，脑瘤协会目前有300多个成员，主要包括病患及家属；本地公立医院每年则要进行大约400起涉及脑瘤的手术。
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“这个药物，我们已经等待了20年，希望能早日为新加坡的脑癌患者带来福音。”
林瑞芬在次年成功地接受了肿瘤手术，但术后的恢复过程充满艰辛。她彻底丧失右耳听觉，脸部肌肉恢复很慢，晚上睡觉眼睛难以闭合，由于泪腺受到影响，直到今天都要经常使用眼药水。
新加坡卫生科学局发言人最近受询时说，目前尚未收到新药生产商申请在本地注册vorasidenib。
