辜丽娜说:“女儿很容易累,尤其是到了晚上的时候,所以之前蛮担心她们会受不了彩排和表演,因为她们一累可能就像我们生大病一样,动弹不得得由其他人搀扶,还好几次排练下来她们看起来可以应付,人协也有派人帮忙牵住她们,也安排轻型电动车载送。”

目前在工艺教育西区学院念书的靖雯说,表演的经验很刺激好玩,她希望往后还有机会再参与庆典表演。

事源曾靖婷之前半年在人民协会任职,而人协今年派500人大队参与庆典演出,所以靖婷就报名参加。和姐姐一样热爱跳舞和表演的靖雯之后也想参加,辜丽娜为了照顾两个女儿就一同加入。

辜丽娜的两个女儿都患罕见遗传疾病,辛苦把女儿带大的她在17年前还得对抗癌症病魔,顽强的性格,让她不轻言放弃。

根据资料,辜丽娜(54岁)的女儿曾靖婷(25岁)和靖雯(23岁)所患的酵素缺乏症(简称AADC),全球仅约100名患者,极为罕见却又同时出现在这对姐妹身上。

AADC缺乏症导致姐妹俩的发育较迟缓、非常容易疲倦,行动也不便,但他们一家人并未就此屈服于命运之下,而是选择过得充实,母女三人今年还决定一同参与国庆庆典表演。