我希望以后能不断地学习和成长,否则感觉生命少了什么,缺乏满足感。
——黄利结
开店这些年,罗淑英看尽世间冷暖。她记得创业初期遇到一名女顾客,当她知道产品由自闭症人士制作,马上当着许倖华的面说:“你们这些人全都有病!”罗淑英跟她解释,自闭症患者只是跟常人不同,没有疾病。“我当时的情绪严重受到影响,身为一名母亲,那名顾客的话很伤我的心。”
感激社企给予工作机会
发掘儿子的缝纫天赋
患者有些地方无法改变,但可以学习某些东西,更好地适应环境。要社会大众完全迁就患者并不实际,也无法持续,但大家可以做出一些调整帮帮忙。
——林美云
E2C的工作培训与配对计划采用五大步骤帮自闭症患者找工作。工作人员会先评估患者是否适合步入职场及患者的特长、技能与需求,再根据情况安排患者参加不同技能课程,之后安排实习和介绍工作。E2C的职业导师会全程协助患者,包括申请工作、面试,签雇佣合约等。就职前,职业导师会先到公司跟患者的同事交流,教导他们如何跟自闭症患者一起工作。患者开始上班的初期阶段,职业导师也会在场充当患者和雇主的桥梁,协助解决任何矛盾或问题。
他对吴伟涵的表现很满意,“伟涵会照程序和要求做事,工作有条有理,不会偷懒走捷径,会非常彻底地打扫环境,是医疗团队的好帮手。”
政府加强宣导 自闭症患者就业率改善
谈到两部自闭症题材剧集引起的热潮,她说:“我觉得它们都拍得相当真实,能提高大家对自闭症的认识。我在自闭症家长支持小组中的许多朋友都看过这些剧集,有些人看《你的世界我们懂》时甚至会感动落泪,因为他们从郑天才身上看到自己孩子的影子。”
创办社企雇用残障人士
她认为工作培训与配对计划能大大提升自闭症患者长期就职的概率。“在新环境跟新同事工作,会给自闭症患者造成很大压力。我们应该在他们就职前尽量给他们做好准备,让他们具备工作所需的软硬技能,这样成功概率才会更高。”
对于自闭症患者找工难,黄利结透露身边的确有一些患者朋友虽然有大专学历却没有工作,但他不清楚背后原因。他认为疫情改变了企业运作环境,导致就业市场吃紧,“各企业应该变得更灵活,为什么不给自闭症患者一个工作机会呢?”
看到儿子吴伟涵(24岁)在珍珠山养生居疗养院当一名清洁工,吴俊城(60岁)夫妇感到非常幸运和感恩。吴爸爸受访时说:“我们常笑说别人的孩子当律师,我们的孩子当清洁工,却常常接受媒体访问,哈哈!”
黄利结很有绘画天赋,自2011年起每周去上美术课。他在访问结束时拿出几本画册给记者看,里面都是一张张他亲笔绘画的新加坡风景图,画风细腻写实。他的一些作品已经在自闭症资源中心的精品店售卖,中心9月底也计划为他举办个人画展。
如果我们根据自闭症患者的能力设计工作环境,不强求他们融入现有体制,成功率会更高一些。
——罗淑英
两部剧集让观众对自闭症有更多认识,也聚焦自闭症患者和家人面对的一些挑战,包括就业难题。根据国外一些官方数据,全球只有约两成的自闭症患者在工作。本地没有单单针对自闭症患者而做的就业调查,但据政府调查,残障者(包括自闭症患者)去年的就业率只有30%。政府最近公布了“2030年加强残障服务总蓝图”,计划加大力度帮助残障者就业,希望在2030年把他们的就业率提高到40%。
对于自闭症题材的戏剧最近掀起观看热潮,林美云觉得这虽然有助于提升大家对自闭症的认识,但她指出自闭症谱系很广,戏剧通常只能刻画某类患者。“《非常律师禹英禑》做得不错,除了天才自闭症律师,还出现了低功能患者,比较平衡一点。《你的世界我们懂》刻画自闭症家庭所面对的挑战和挣扎也很写实。”
自闭症患者的就业挑战主要来自雇主和患者两方面。林美云说:“有些雇主并没做好接受自闭症员工的准备。例如曾有一名毕业自理工学院的自闭症患者向我们求助,他自己找工,被一家化学公司录用。当他向人事部透露自己患有自闭症后,隔天就被取消录用资格。他后来通过E2C的工作培训与配对计划,成功被陈笃生医院录取。”
求职路又回到原点。如果找不到工作,许倖华每天只能待在家,或到日间活动中心。罗淑英认为儿子虽然智力不高,但有能力学习新技能,他的潜能只待被人发掘。“我想起学校老师提过,倖华的缝纫技术不错。我有一个朋友很喜欢做手工艺品,于是请她每周教导我们,渐渐发现倖华其实很爱制作手工艺品,颇有天赋,甚至还会为了完成作品不吃晚餐。倖华虽然无法用言语沟通,或许能用手艺跟我们交流。”
自闭儿学缝纫 用手艺交流
范文耀说,自闭症资源中心的职业导师每周会下来三天,协助监督自闭症清洁员工的工作。“这些职业导师给予我们很多帮助,是我跟自闭症员工的沟通桥梁。导师会跟我解释每个人的背景,他们的症状等。如果这些员工有问题,导师也会跟我一起讨论。”
就业挑战来自雇主和患者
良好工作习惯从小开始
韩剧《非常律师禹英禑》里有这么一句台词:“大家通常都活在由自己和别人构成的世界里,但自闭症人士更习惯活在只有自己构成的世界。”自闭症患者因为在社交和沟通上面对困难,就业路上挑战重重。调查显示,全球只有约两成的自闭症患者在工作,除了雇主愿意给机会,也需要社会的包容。看三名患者如何为社会贡献一分力。
黄利结对自己的工作充满成就感,觉得每天都有点不一样,不会无聊,“感觉很美好。”自闭症患者很难应对变化,记者好奇他每天工作不同,难道不会感到焦虑?黄利结笑答:“刚开始的确很困难,但工作一段时候便产生了动力,会预见每天出现至少一个变化,所以就没那么焦虑。我学到要expect the unexpected(预计不可预料的)。”
同样的情况去年重现。黄利结通过E2C获得宝洁实验室的实习机会,不同的是,他这次身边有一名E2C职业导师帮忙安抚他的焦虑情绪。“我的挑战是如何应对工作变化,要优先处理哪些任务。导师要我画一张工作程序流程图,我可以按照这张图安排工作,以减低焦虑。久而久之,我便记得了工作流程。通过图画等视觉方式,我能更容易了解工作内容。”黄利结透露,深呼吸或看窗外远处风景也有助于安抚紧张情绪。
三个月实习结束后,宝洁认为黄利结表现良好,决定聘请他成为正式员工。微生物研究与开发部主管安吉里卡(Angelica Caranza)受访时透露,这是她的部门首次为自闭症患者提供实习和就职机会。
她说不少本地人对自闭症的认识还不够深,“有些人只专注在自闭症患者的重复动作或情绪崩溃;有些人则以为自闭症患者都绝顶聪明。其实自闭症是一种谱系(spectrum)障碍,患者可能有相同症状,但每个人的情况都是独一无二的。”
谈到未来梦想,黄利结不看重升职加薪,认为自我提升更重要。“我才入行一年,还没体验很多工作,我希望以后能不断地学习和成长,否则感觉生命少了什么,缺乏满足感。”安吉里卡也计划让黄利结慢慢执行更多研究员任务,“我们会确保他获得充足的训练与支援,灵活调整他的工作,让他可以自信和舒服地成长。”
林美云说:“我们会教导患者一些软技能。他们无法像常人那样,很自然地学会社交技能,因此我们必须很明确地教导他们各种社交情况,以及合适的言行举止等。”
她说:“宝洁希望能创造一个平等、多样化和包容的公司,人人都拥有平等的学习、成长和成功机会。在研究领域,我们需要能解决问题的创新者,经常会思考如何扩展招募人才的过程。人事部同事刚好认识自闭症资源中心的人,认为可以跟中心合作。利结的实习表现不错,所以我们决定雇用他。”
吴伟涵大约两岁时被诊断患有自闭症,属于低功能类型,表达能力有限,不善于跟人沟通。他小学就读彩虹中心,之后在忆恩学校读中学。吴俊城说:“我们很幸运,因为忆恩学校的老师很早就帮伟涵打底子。他们知道伟涵无法跟别人沟通,很难胜任办公室文员或在餐饮业工作,所以早早便安排伟涵接受清洁工的训练。”
从电视角色看到自己孩子
严守程序,注重细节
她认为社会人士和患者都必须学习“共处”,双方应该求同存异,“患者有些地方无法改变,但可以学习某些东西,更好地适应环境。要社会大众完全迁就患者并不实际,也无法持续,但大家可以做出一些调整帮帮忙。”
自闭症学生如果通过新技能资格(WSQ)的“职场英语和数学培训课程”(WPLN),可以升学到技能培训学校。由于许倖华属于低功能自闭症患者,WPLN对他来说,难度太高,学校于是建议他参加“学校过渡职场培训项目”(School-to-Work),由老师帮他准备餐饮业的工作面试。
珍珠山养生居隶属先锋保健集团(Vanguard Healthcare),目前雇用八名自闭症清洁员工,负责打扫走廊、办公室和厕所等。疗养院高级护士经理范文耀(44岁)说,先锋保健集团希望创造包容的文化,积极跟新加坡协助残障者自立局(SG Enable)、自闭症资源中心等伙伴合作,支持边缘社群。
罗淑英说:“倖华无法有效地用语言沟通,我觉得面试根本不会成功。但我不想被人指责没尽力尝试,所以答应让他去面试,不出所料他果然无法通过。学校接着提议他去圣淘沙一家酒店面试,我认为倖华很难跟同事或陌生人沟通,也无法应对各种工作情况,而且他不会自己搭公共交通上班,于是便婉拒了。”
她忆述:“我和老公当时有点不知所措。倖华在游泳、音乐、画画方面表现一般,毕业之后能做什么工作呢?”
该如何帮助更多自闭症患者就职?罗淑英坦承企业要帮助自闭症患者会相当艰辛,但并非做不到。“企业得在公司设定制度,打造对自闭症友好的环境。如果我们根据自闭症患者的能力设计工作环境,不强求他们融入现有体制,成功率会更高一些。”
吴伟涵父母对现状感到心满意足,希望儿子能一直工作到退休为止。林碧枝也希望更多企业能给自闭者患者受训和就业的机会,让他们过上有意义的生活。“给机会非常重要。不然自闭症孩子整天待在家里无所事事,父母的压力会很大,不知道该如何为他们安排时间。其实很多家长都担忧自闭症孩子18岁从学校毕业以后的出路问题。”
职业导师充当沟通桥梁
美国消费品巨头宝洁(Procter & Gamble,P&G)在启奥城(Biopolis)设有新加坡创新中心,自闭症患者黄利结(25岁)在那里当微生物研究与开发部助理研究员。他清楚记得去年4月刚到公司实习的情景。
吴伟涵18岁毕业后,被学校介绍到E2C接受就业评估,职业导师觉得他适合做清洁工作,便安排他到珍珠山养生居接受在职训练,随后正式加入疗养院清洁团队。妈妈林碧枝(57岁)说:“我们以前根本不敢想象他能找到工作!很感激有企业愿意给伟涵一个机会。”
何谓自闭症?
罗淑英透露,许倖华大约两岁时被诊断患上自闭症,之后一直在位于西部的恩园学校(Grace Orchard School)接受特需教育。随着儿子年龄接近18岁,要从学校毕业,罗淑英也开始为他的就业前途感到担忧。
《非》刻画患有自闭症的天才律师“禹英禑”(朴恩斌饰),进入律师事务所后的成长。这部剧刚开播时,收视率仅0.9%,之后口碑相传,收视率节节上升,还登上Netflix非英语电视剧周榜第一名。
《你》剧情则围绕自闭症患者“郑天才”(许瑞奇饰),描述他与家庭成员的温馨亲情,故事赚人热泪。许瑞奇首次担正,饰演在超市工作,智力只有7岁的自闭症患者,精湛演技获得不少观众好评。
《你》也很真实地刻画自闭症患者家庭成员的处境与感受。罗淑英以自己家庭为例,“倖华有一个哥哥,一个弟弟和一个妹妹。有时候女儿带倖华到住家楼下的游乐场玩耍,她朋友会质问为什么要跟一个‘叔叔’一起玩,女儿从小就得帮哥哥说话,保护他。”
自闭症资源中心执行董事林美云受访时说,新加坡自闭症患者就业率过去10年有很大改善,更多企业现在愿意雇用自闭症患者,也认识到他们可以为公司做出贡献。此外政府也加强宣导,并推出各种辅助或奖励措施,鼓励企业聘用自闭症患者。虽然如此,林美云坦言,情况还有很大的改善空间。
林碧枝说儿子很热爱这份工作,“伟涵周一至五早上工作,每天会定时起床,吃完早餐后准时出门上班,深怕会迟到。不管刮风下雨,他每天都对工作充满期待,我觉得他挺开心。”下午放工回家后,吴伟涵会做运动、听歌或打游戏,有时也帮忙做一些家务,生活过得很规律和健康。
安吉里卡坦言,刚开始她与同事们会有点“不舒服”,因为他们没有跟自闭症患者一起工作的经验。自闭症资源中心的职业导师会到公司跟他们讲解该如何跟自闭症患者相处,同时了解工作内容,以便帮忙黄利结做好准备。
有绘画天分,计划办个展
安吉里卡称赞黄利结的研究记录能力很强,严格遵守标准工作程序,注重细节,一旦理解任务内容便可以很好地执行。例如,黄利结被委任制作关于处理化学品泄漏的程序流程图,他加入了各种细节和图画,该流程图最后被采纳,今年4月在内部训练刊物刊登。安吉里卡说:“利结为人积极向上,有学习热忱,有团队精神,很想为公司做出贡献。”
许倖华(26岁)戴着耳机专心地缝制着手工艺品,若不是他偶尔突然大声自言自语,其实很难察觉他是一名低功能自闭症患者,只有大约年龄一半的智力,说话能力有限。许倖华目前在妈妈罗淑英(56岁)开设的Mustard Tree手工与花艺店工作,主要负责缝纫各种手工艺品。
自闭症资源中心 培训患者与企业配对
她也说许多人只看到自闭症患者的障碍,而不是他们的能力,“人们不妨把自闭症看成一种‘外国文化’,患者的言行举止、思考和理解方式等虽然跟我们不同,却也有一些相似之处。”
自闭症全名“自闭症谱系障碍”(Autistic Spectrum Disorder),是一种与大脑发育相关的疾病。联合国世界卫生组织指出,大约每100个儿童中就有一人患自闭症。虽然自闭症的特征在幼儿时期就可以发现,但通常要到很久以后才能被诊断出来。
罗淑英解释儿子的学习方式跟常人不同,会以3D角度看待事物。“我们尝试了解他的思维模式,并从他的角度教导他。例如我会先给他看产品样本,之后再拆解不同步骤。当他开始做手工艺品时,就知道离最后步骤还有多远,看到产品渐渐成形也会减少他的焦虑感。”
国际企业研究员 从工作中获肯定
创造包容平等的工作环境
自闭症患者在社交和沟通上面对一定程度的困难。他们具有非典型的行为模式,例如难以从一项活动转到另一项活动,注重细节,做重复动作,对感觉反应异常等。
求职准备应该从小开始。林美云建议家长从小教导患者良好的作息和工作习惯,“自闭症患者喜欢跟着习惯,如果他们从小培养正确的工作习惯,长大后依然会保持。不过如果他们从小习惯不好,我们很难在他们长大后通过短期培训改变。”
2016年,罗淑英在黄廷方综合医院开设社企Mustard Tree(芥菜树),目的是帮助特需人士学习一技之长,享有尊严的生活。商店墙上挂着一个大牌子解释为何店铺取名为“芥菜树”,上面写道:虽然芥菜树种子很小,但它成长后可以成为一棵大树,为特需人士提供休憩之处。Mustard Tree除了许倖华外,还雇用了三名残障员工。
他说:“我仿佛又回到在新加坡理工学院上课的第一天,心里非常焦虑。”黄利结小学和中学在新光学校(Pathlight School)接受特需教育,O水准会考后报读新加坡理工学院的生物科学系。“开学第一天有迎新会,我不认识周围的人,整个氛围很不同。我不知道该如何跟其他人沟通,没人主动认识我,直到有一个人过来自我介绍,成为我在理工学院的第一个朋友。”
有些自闭症求职者也没做好准备,或根本不适合工作。林美云说:“他们可能有很优秀的学业成绩,但工作习惯和社交能力却很差,他们不知道在职场什么行为或言语不恰当。他们失去工作不是因为没能力,而是因为言行举止导致很多误会。自闭症患者不像一些残障者那样容易辨认,如果他们学业成绩优秀,周围的人可能会忘记他们患有自闭症,会觉得他们没礼貌、冷漠、不友善等。其实患者只是不懂如何察言观色。”
无论就业率是两成还是三成,可以肯定的是,多数自闭症患者没有工作,这对他们的经济和身心健康都产生不良影响。隶属新加坡自闭症资源中心(Autism Resource Centre)的就业与职能培训中心(Employability and Employment Centre,简称E2C)是本地首家专门协助自闭症患者就业的机构。
罗淑英自豪地说,虽然店里的手工艺品都由残障人士制作,但制作精美,具有一定品质。“我有时会觉得倖华制作的产品不够完美,但有些顾客会鼓励我,说手工艺品本来就不完美。有些顾客会耐心地等店员帮他们找物品,一些顾客甚至还会送饼干过来给他们。”
她说:“我们跟中心有流畅的沟通,会根据利结的特长安排工作,确保工作量在他可承受的范围内,避免触动他的焦虑情绪。此外,职业导师头几个月也在场提供协助。”她说过程有时非常辛苦,“但我们都想让社会变得更美好,除了能帮公司推行平等和包容文化,也帮助自闭症患者为社会做出贡献。”
自闭症谱系障碍中的“谱系”一词,是指病症有不同程度,因人而异;有些自闭症患者可以独立生活,有些患者则需要终身照护和支持。虽然自闭症无法治愈,但早期强化治疗可以大大改善患者的生活。
疗养院当清洁工 生活规律充实
自2012年,E2C已跟大约40家企业合作,配对了近400名患者,其中九成会在公司待一年以上;大华银行和国家图书馆管理局是最大雇主,分别聘请了20多名自闭症患者。自闭症资源中心在新协立综合设施(Enabling Village)里经营咖啡厅、艺术品店、餐馆等社企,也为自闭症患者创造就业机会。此外,中心也把一些空间租给不同企业,由它们聘用或培训患者。
最近有两部关于自闭症患者的戏剧同时播出,引起本地观众的追看热潮,分别是Netflix韩剧《非常律师禹英禑》及本地剧《你的世界我们懂》。