除了帮助江玉华接受和面对母亲的病况，Wayne也是她和母亲沟通的一道桥梁，陈春妹对女儿说不出的心底话，都由他帮忙转达。
郑家颖最近在一名“两面之间”参与者的牵线下，接下第一个非亲友个案。她说，这名30岁的血癌女病患一直积极接受治疗，先前未能进入慈怀疗护服务的框架，但“已在边缘了”，非常需要支持。郑家颖指出，医院和医生的职责是行医施药，不包括帮助病患了解和面对死亡，很多医生往往不懂得如何跟病人谈论生死课题，更没有时间给予这方面的支持。
若将时间点拉得更早一点，郑家颖认为临终导乐能做死亡教育的工作，通过探讨死亡议题让更多人认识和理解死亡，从而做好准备，减少对死亡的恐惧心理。
为了保障员工和义工的健康与安全，院方做足防疫措施，包括任何人在踏入病房前必须穿戴个人防护装备（PPE）及N95口罩。在使用N95口罩之前，每一名工作人员会先做密合度测试（fit test），确保口罩贴合脸部，N95才能发挥良好的过滤及防护效果。
临终导乐与病患面对“终生大事”
去年10月她接手陈春妹的个案，她说病患的女儿同样不舍母亲即将离开，“我们要她提前做好心理准备，因为妈妈有一天会离去，叮咛她不要崩溃，要学会控制情绪，过度不舍只会让妈妈无法安心地走。其实看到这样的画面，她们的痛苦，我也会感到很心酸。”
当生命走到了尽头，每个人都希望能安详、有尊严地完成人生的谢幕，离去的人了无牵挂，留下的人才能向死而生。
家住巴西立的陈玉心每天必须东、西部来回跑，不过她从来无怨言，还说：“我每天都很感恩，我会做到我不能走动为止。”
遗憾的是，这名病患已经在4月底病逝。
这两年来，疫情改变了江峻德跟病患接触的方式，现在他更多是通过Zoom与患者交谈，隔空陪伴，不过他说，这意味着临终导乐的服务不受地理限制，病患随时随处可上网寻求支援，“虽然这个方式始终跟坐在身边的陪伴不一样，但总好过没有。”
“华人社会对死亡课题比较敏感，不太愿意公开讨论，尤其是老人家特别避忌，会觉得我为什么要付钱找人来陪伴我？所以我觉得由慈怀护理的护士来提供（临时导乐）相同性质的服务，可能比较理想。”
2020年初因暴发冠病疫情，本地实行病毒阻断措施，非必要服务的工作场所都须关闭，全面实施居家办公，但无人孤独死计划并未因疫情影响而停摆。黄美叶说：“我们属于医疗业，是必要服务，所以当时向有关部门提交病院员工和义工的资料，让他们在阻断措施期间能继续到病院为病患服务。”
英国End of Life Doula是一家社区利益公司，主要为英国民众、临终导乐会员和医疗人员提供临终陪伴服务的相关资源，江峻德是该机构的区域主导之一。他说，近年在英国成为专业临终导乐的人越来越多，人数在持续增长中，“在伦敦不难找到专业临终导乐，在威尔士也有越来越人加入这个行业。虽然这个概念还蛮新的，但社区有这方面的需求。当然，有的人还是不好意思求助，有的宁可独自默默承受（病痛和死亡）。”
郑家颖在完成培训课程之后，去年6月成立网站happyeverafter.sg，中文名为“终生大事”，旨在提供临终陪伴及相关服务。
几年前她参加一个研讨会，席上有人提到，每个人能存活须要得到别人的照顾，她认为临终亦然，人到了濒死阶段不能走动，无法自己进食，这个时候必须靠其他人照顾。她前年底离开戏剧盒之后，萌起成为临终导乐的念头。为了实践想法，她去年2月花了800美元（约1107新元）报读长达五周的临终导乐在线课程。
陈玉心（64岁）是慈济的临终关怀护理人员，六年来她致力为病患提供临终关怀服务，几乎是一通电话随传随到。
本地剧团戏剧盒过去八年每年都呈献社区参与企划“两面之间”，以戏剧表演、装置艺术等形式走进医院、社区广场、乐龄中心和组屋底层，邀请民众一起探讨何谓“好好地活”，如何“好好地走”。
“她跟Wayne说，她最担心的是我，因为兄弟姐妹当中，只有我没有孩子。她已经接受生老病死，但觉得人老了要有孩子照顾，担心我以后老了怎么办？”
为病危患者守夜可以是几小时，也可能是好几天，黄美叶说：“死亡随时来临，最理想的情况是每个小时都有人陪在病患身边……若没有义工能守夜，我们会安排员工进来轮班。好在从今年起，我们的员工和义工可以跨病房了。”
疫情期间，雅西西慈怀病院接到不少报名当义工的申请，不过基于疫下的人流管制措施，院方需要时间处理这些申请。黄美叶说：“我们会先处理之前收到的申请，慢慢重新接收新的义工，这个过程需要一点时间，大家不要感到失望。”
根据慈济提供的资料，2016年至2021年，接受居家临终护理服务的病患共193人，疫情期间的个案翻倍增。居家临终护理团队的固定人员共六人，包括医生、护理人员和社工各两名，不包括疫情暴发之前的五名义工。陈玉心上个月中受访时透露，照料过的临终者“已经数不清”，单单过去三周接手的居家临终病患个案已超过10人。
雅西西慈怀病院通过居家护理、住院疗护与日间护理中心为病患提供慈怀疗护，院内设有五间病房，共80个实用床位。雅西西慈怀病院的通讯与社区联系部主任黄美叶说，入住病院的病患被医生诊断只剩三个月寿命，平均住院18天；当中有的个案由医院转介，有的原先接受居家护理服务，不过由于无法继续在家里获得妥善照料，所以转入病院。
我们要她提前做好心理准备，因为妈妈有一天会离去，叮咛她不要崩溃，要学会控制情绪，过度不舍只会让妈妈无法安心地走。其实看到这样的画面，她们的痛苦，我也会感到很心酸。——陈玉心
她点名感谢慈济的社工Wayne（江威言），直言没有他的开导和鼓励，恐怕到现在都无法接受母亲的病情。“他真的帮助我很多，教会我接受和做好准备，因为妈妈的病情可能随时恶化。他一直重复跟我说，有什么事一定要说出来，因为他知道我以前有很多事情是说不出口的，现在比较会沟通了。”
雅西西慈怀病院2014年推出“无人孤独死”（No One Dies Alone）计划，除了为临终病患提供慈怀疗护，参与计划的义工也会陪伴他们度过人生最后的时光，不让任何患者孤单地离开。单单在2021年，在计划下受惠的病患达51人，这个数字近年来有增无减。
46岁的英国正念导师江峻德正在修读临终导乐的专业文凭课程，他受访时提及曾担任一名患癌女友人的临终导乐，后期友人病重入院时，他就坐在床边朗读，播放她喜欢的音乐，在她弥留之际，他在枕边放了两朵她最爱的玫瑰花，到最后静静地看着她的呼吸渐浅渐慢，直到没有任何生命迹象。
疫情来袭初期充满挑战和未知，义工家属难免会担心他们的安危，甚至建议他们减少或暂停做义工，但黄美叶说：“我们的义工团队还是有很勇敢的人，他们知道临终陪伴是必要服务，出于恻隐之心，过去两年仍然继续为病患服务。”
为了应付无人孤独死计划义工人手紧张的情况，雅西西慈怀病院去年通过视讯平台Zoom为19名义工提供培训。
陈玉心对于临终导乐的行业并不陌生，事实上她为病患做的有一部分正是临终导乐所提供的服务。对于付费聘用临终导乐的模式，她认为在本地或许需要一段时间才会被接受，“有时医院转介个案过来，我联系病人家属时，对方会认为患病的亲人还未到需要慈怀护理的阶段，这时我会解释说医生已经诊断你的亲人寿命不到一年，所以才会转介给我们……
人在面临死亡时，一般会感到恐惧无助。这时，如果身边有一名“向导”引路，或许这一程不会那么痛苦。慈济的居家临终关怀服务和雅西西慈怀病院的“无人孤独死”计划，都旨在陪伴临终病患走完人生最后一程，同时扶持病患家属克服丧亲之痛。近年出现的临终导乐，则是以付费方式，帮助病患及其家属好好地面对死亡。
“至于陪伴的时候都做些什么，主要视病患的病情和情况而定。人走向死亡，最后失去的是听觉，这个时候可以播放音乐或跟患者说话。”
她指出，对病患和家属而言，依恋及不舍是最难跨过的一道坎，一般人都难以接受亲人即将离开。“我现在在辅导一个病患的女儿，她的母亲刚刚病逝，她一直无法接受，每次看到我都会哭。”
疫情下病院挑战大
在美国，有的慈怀机构会安排义工接受临终导乐培训，但谈到临终导乐的付费服务模式，黄美叶说，无人孤独死计划的受惠病患一般是孤独或穷困单身的年长者，他们没有家庭或与直属亲人关系疏远，有患者的亲人则已移居国外，“对于这些病患，我觉得临终服务不应该收费。雅西西慈怀病院是一家慈善机构，因为病院的运营模式，我们不可能收费。”
常规的线下培训搬到线上，在半天的线上培训课程中，义工会接受临床护理培训，学习协助护士照顾病患，包括如何安全操作轮椅，为患者喂食，换尿片，翻身和擦身等；个人防护部分，义工必须掌握穿脱防护装备的顺序，正确的洗手方式等。
今年农历新年前，陈春妹在家跌倒，送院后发现她也患有肾衰竭，江玉华接受本报访问时说，虽然母亲的胃癌属于初期，不过考虑到她的肝和肾都有问题，为了不让老人家饱受折磨，她跟医生达成共识，决定放弃治疗，“我问医生，妈妈还有多长时间？他说若是晚期是三到六个月寿命，但初期很难讲，可能一两年。放弃治疗是不想妈妈痛苦，她痛苦我就痛苦。”
江玉华说，母亲去年10月确诊冠病住院三周，当时医院收紧防疫措施，她无法到医院探病，母亲又不会用手机视讯，那阵子她心情饱受煎熬，“我从来没有这么害怕过，每天都怕，每天都流泪，因为不能看到妈妈，又不知道她的情况如何，没办法联络。这段期间幸好Wayne一直都跟我保持联络，不停地开导和安抚我的情绪。”
临终导乐在本地并不普遍，38岁的郑家颖应该是少数的临终导乐之一。她在接触探讨生命终点的社区参与企划“两面之间”（Both Sides, Now）之后，开始对临终和死亡课题感兴趣，去年报读临终导乐的在线培训课程，如今是The Dying Year认证的临终导乐，也是Respecting Choices的预先护理计划引导师。
“无人孤独死”计划 陪伴穷困无依病患
87岁的陈春妹向来身体健康硬朗，她去年9月发烧入院被诊断患有胃癌和肝硬化时，同住的52岁女儿江玉华一度崩溃，迟迟无法接受这个事实。
线上办“死亡咖啡馆”
他回忆时有感而发地说：“陪伴一个人走到人生终点，这种感受很难形容，但真的很感人。”
一个人在死亡前会失去很多，包括失去行走及自己进食的能力，人在靠近死亡的每一个阶段都在失去当中，死亡是最终的失去。——郑家颖
临终导乐陪伴到最后
除了缓解临终病患及其家人的恐惧、焦虑和绝望等情绪，江峻德也会尽量为病患达成最后的心愿，因此他跟患者之间的沟通非常重要。
从社工口中听到患病母亲的担忧，江玉华当场崩溃，“妈妈跟Wayne说，他后来向我转述，因为我之前都无法面对她。但知道妈妈担心我，我后来跟她聊，告诉她我有老公有干儿子，叫她不用担心，而且我以后会搬到乐龄中心，那里有医生，有得唱歌跳舞，我不需要孩子照顾我。妈妈听了比较放心。”
转达母亲的心底话
任何人都能直接通过End of Life Doula寻求支持，江峻德指出，若是晚期疾病患者主动上门，他们往往在某程度上已经接受自己的病情。
郑家颖曾经是戏剧盒的剧团经理，跟“两面之间”的缘分始于2013年，“企划那一年11月初开始，我的女儿11月底出生，我觉得这是一个美丽的巧合，有了小孩也强化了我对死亡的概念。”
重视义工心理健康
陈玉心早期在医院加护病房和癌症部门担任护士，几年前加入慈济的居家护理团队，2016年慈济增设居家临终护理服务时，她成了这个项目的先锋护理人员。
一年多前，他报读临终导乐的专业文凭课程，这段期间边上课边学以致用，通过英国End of Life Doula接收个案，至今已陪伴五名病患走完人生旅程的最后一段路。
开工时行李箱随身，收工时也会带回家，她说如此一来，不管什么时间接到病患家属或看护人的电话，就能立刻拖着行李箱赶过去，无须先回公司一趟。
她开工时总是拖着一个小型黑色行李箱，里头装满抗生素、吗啡等药物，还有喂食导管、纱布绷带和胶布等，少说也有10公斤。
有的参与者会说，比起亲友，他们更愿意向素未谋面的陌生人敞开心扉。有的时候，他们也担心说出来之后会遭身边最亲的人批评。——江峻德
前阵子一名患癌女士通过网站找上他，当时她仅剩几个月寿命，希望有人陪着她一起走到生命终点，与此同时，她也在为丈夫物色临终导乐。江峻德说，这名病患已接受自己的病情，她的丈夫却无法面对，“她每天都在打一场硬战，已没有精力去应付丈夫的情绪，所以希望我能提供一些帮助。可是她的先生认为没有这个必要，最后我也没能为她做些什么。”
疫情期间个案翻倍
临终导乐也称为死亡导乐（death doula）、死亡助产士或临终陪伴者，这个概念最早在美国出现。“导乐”一词来自希腊语，意思是“服务的女人”，但临终导乐不限性别。就像分娩导乐（birth doula），在准妈妈分娩的过程中给予支持，帮助她面对生产时的疼痛、恐惧和疲劳等；临终导乐能帮助临终病患及其家属好好地面对死亡。除了在病患死亡前后，提供心灵和精神上等非医疗方面的支持，临终导乐还能提供定制预先护理计划，规划葬礼或追悼会和立遗嘱等服务。
由于临终陪伴的工作须要付出相当大的心力，她除了解死亡的过程，如何为临终者提供适当支持等，也学会在这个过程中照顾自己的情绪，“一个人在死亡前会失去很多，包括失去行走及自己进食的能力，人在靠近死亡的每一个阶段都在失去当中，死亡是最终的失去。病患须要面对因即将失去而产生的情绪，而临终导乐者必须能应付和处理这些情绪。”
你或许能够坦然面对死亡，却无法直视生命最后的告别。绝大多数人在直面死亡的时候，会感到恐惧、不知所措，此时需要一个“向导”引路和陪伴；这个向导可以是亲友，可以是慈怀病院，也可以是临终导乐（end-of-life doula）。
导乐须学习照顾自身情绪
慈济社工当桥梁 转达母亲说不出的话
她考虑到患者容易感染细菌和病毒，只通过通信应用及Zoom跟她沟通，了解她的想法和心愿。“我问她想要我怎么帮助和支持她？我们谈论了三件事，一是她能如何照顾身边的人？再来是她必须自己处理的事情，包括定制预先护理计划、持久授权书和立遗嘱。最后是社区层面，她希望将自己的抗癌经历写成一本书，借此帮助其他癌症患者。”
用Zoom隔空陪伴患者
许多临终病人希望能在家安详地离开，陈玉心接受早报访问时说，能陪伴患者走完人生最后一段路是很有意义的，她觉得这是自己的使命。为了做得更好，她于2019年修读高级护理文凭（慈怀护理），“我学会识别临终的迹象和阶段，知道如何给予病患及他的家人支持。我都会交代家属怎么照顾病患，如何为他舒缓疼痛，如果不确定该怎么做，他们都会第一时间打给我。”
今年初之前，院方为了防止病房、病患和义工交叉感染，必须做出分隔义工人手的安排——无人孤独死计划的义工禁止跨病房，不得交叉照料其他病房的病患。
郑家颖受访期间曾淡淡笑说，“死亡导乐”听上去像“死亡到了”，好像有点不吉利，不过聘用临终导乐并不代表向病魔投降。像她现在扶持的这名病患依然奋勇抗癌，依然继续过生活，“她还在努力考取文凭，为自己的将来打算，她由始至终都没有放弃治疗。
江玉华说，慈济的医生、护理人员和社工每周会到访一次，每次都有医护人员上门为母亲验血，确保她没有任何不适。
关系再亲密的人，彼此间还是会有说不出的话，有的病患虽然跟家人很亲，却害怕跟家人分享自己真正的想法，江峻德说“我在办‘死亡咖啡馆’时，有的参与者会说，比起亲友，他们更愿意向素未谋面的陌生人敞开心扉。有的时候，他们也担心说出来之后会遭身边最亲的人批评。”
黄美叶说：“我们有五间病房，疫情期间，每间病房分配到六七名义工，他们只能在指定病房为临终病患守夜，因此人手比较吃紧。”
她未在网页列明服务费用，除了现阶段未制定收费标准，更不希望需要帮助的人因负担不起而打消这个念头。“今年初起，我每个月都会在线上办‘死亡咖啡馆’（death cafe），如果能带来生意固然很好，但活动的核心是提供聚会者一个讨论生死话题的空间。”
慈济提供临终关怀服务的对象，皆是被诊断寿命剩下一年的病患，现阶段只接收岛国西部的个案。
英国正念导师江峻德在新加坡出生，曾在本地生活七年，后来跟随家人辗转移居科威特和苏格兰，目前住在英国德比郡小镇巴克斯顿。
在英国，临终导乐的收费因人而异，有的人愿意当做义工，也有的将之视为一份职业。江峻德一般会按每小时20至25英镑（约35至44新元）的标准收费，费用会根据一个滑动折算制（sliding scale）计算，“我不希望有需要帮助的人因负担不起，最后选择独自承受一切。话虽如此，但我还是要过生活！我会看个人情况而定吧，如果对方无法负担，我愿意少收一点，甚至不收费。实际上，有经济困难的人如果需要帮助，他们也可以申请津贴。”
江玉华说，现在母亲已经停止服用“三高”药物，但会定时到医院抽取腹水，她想要吃什么都让她吃，包括她爱吃的叻沙、隆冬等，她想抽烟也让她抽，“她现在比较开心，一开始她瘦得很快，从65公斤瘦到49公斤，她自己也怕，但后来胖回一点。”
郑家颖接受《联合早报》访问时指出，在新加坡，临终导乐能帮助解决慈怀病院人手短缺的难题，也可给予未能进入慈怀疗护服务框架的病患支持，“如果慈怀机构和病院接收的病患，须被医生诊断只剩一年寿命，那些寿命一年又一天的患者怎么办？他们在生命边缘徘徊的时候，我们能提供临终陪伴与支持的服务。”
母女对病况更能释怀
医院后来将陈春妹转介到新加坡慈济，自去年10月起，她开始接受慈济的居家临终关怀服务。
近年，相关的培训机构和课程显著增加，医疗和非医疗专业人员能通过培训和认证成为临终导乐。每个课程的培训强度，所须投放的时间和费用不同，有的会要求学员在监督下到慈怀服务机构实习。
此外，病院也重视义工的心理健康，培训期间不忘强调self-care（自我照顾）。黄美叶说，院方一般会安排比较资深的义工照应新人，疫情期间无法见面，义工们会通过电话及短信互相鼓励和慰问，若有必要还会为义工做心理上的疏导。
“很多时候，我们在面对死亡的同时，也在面对生命。一般人生病时想到的是接受治疗，但我们只讨论接受什么治疗，对于治疗失败的可能却避而不谈。”
培训课程也涵盖义工与病患的谈话技巧，黄美叶说：“义工不需要太健谈，只要懂得倾听，不要害怕沉默，更重要的是让自己的陪伴有意义。不要做任何批评，毕竟患者已经走到生命尽头，这个人之前是否事业成功或是不是赌徒，都不要去批判。
郑家颖指出，无论是无人孤独死计划或守护天使计划，均会在病患仅剩几天至几周寿命时启动，“死亡的确很可怕，有的人从宗教信仰里找到答案，可是没有人能告诉你这个答案是否正确。这两项计划的用意在于不管发生什么事，都会有人陪你走完人生最后这一段路。
疫情之前，无人孤独死计划的义工人手还算充足，但雅西西慈怀病院这两年在疫情期间面对诸多挑战。
临终关怀护理人员 照料病患身心灵
看着病患的生命一点一滴走到尽头，江峻德坦言更加珍惜生命，他有感而发地说，时刻被提醒着生命的可贵，“能在病患临终前给予支持和慰藉，知道他在我的支持下走得安详舒适，为我的内心带来一丝喜悦。”
无人孤独死计划的义工须30岁以上，具备照料病患的义工经验，黄美叶说，年龄的限制并非硬性规定，有的义工虽然年轻，但经历过丧亲之痛，所以格外成熟。
不久前，她参与HCA慈怀护理的“守护天使”（Vigil Angels）计划，为一名病患提供“临终spa疗程”，跟患者家人一起为她梳洗，清洁身体和口腔，这感人的一幕至今让她难忘。她说：“患者很爱干净，所以那次疗程对她和家人特别有意义。她在临终前能干干净净的，过得有尊严；站在家人的角度，这是他们为亲人做的最后一件事，双方都能感觉到爱。一周后，这名病患就走了。”
每次登门探访，陈玉心都会确保患者病情稳定，无任何疼痛或不适，她还会照顾病患的心理和精神需求。她说：“我尊重病人的信仰，会根据他的信仰跟他谈。有时候会问他有什么恐惧？会害怕死亡吗？我上过辅导课程，对这方面算是有点心得。生病是很苦的，我辅导过几个个案，他们有的不能接受。”
在全球死亡质量指数（Quality of Death Index）的调查中，英国于2010年、2015年和2021年排名第一，在英国的临终关怀体系下，临终病患依然能享有高素质生活，在最后的日子活得有尊严。但江峻德指出，即便是在“拥抱死亡”的英国，有的慈怀机构还是会质疑临终导乐的价值和必要性，“我觉得我们能填补慈怀病院和医院的服务缺口。最近我跟一名外科医生聊起，他说希望能办多几场‘死亡咖啡馆’，因为作为医生，他从未接受谈论死亡议题方面的培训，觉得这个课题难以启齿。”
行李箱不离身
受训临终导乐 珍惜生命的可贵
“培训的目的之一是改变义工的一些思维，让他们知道死亡的过程并不‘好看’，不过，助人过程中所获得的喜悦是无价的。”
郑家颖报读的课程虽然没有硬性要求，但她在上课期间主动到雅西西慈怀病院当义工，“我还表达想参加无人孤独死计划的意愿，病院回复说会提供培训。”
像她试过引导母亲谈论对身后事的一些想法，“妈妈想了一下没有回答，我不知道她是否能接受，但她没有像以前那么紧张，现在坦然多了。”