对于父母来说,陪伴特需孩子的艰辛不只是精神和体力的挑战,更多是那一份忧心——以后。以后自己不在了,孩子有人照顾吗?会被欺负吗?怎么自足?怎么过日子。这也是Bob和慧慧一直在思考的问题,所以他们一直在给予乐乐很多不同的训练。
“心件”包容性待赶上
最近他们在新协立综合设施(Enabling Village)为乐乐筹办了一个展览,是乐乐写的字。记得在疫情期间,Bob开始上传乐乐在练习书法的视频,当时主要是为了让他“有东西忙”。但乐乐的字很快就引起了像我一样的网民的注意,因为他的字很有自己的特色,有一种纯实的感觉。有一回,他写了“观自在”三个字,我看到后向他买下。我很喜欢这三个字,除了因为信仰,也因为从左边读起是“在自观”。这是我对自己的一个生活提醒。
观自在·在自观
本地知名摄影师李欣赏(Bob) 和他的太太慧慧,是我认识了十几年的朋友。我加入SPH的时候他们都已经离职,全心照顾儿子乐乐。乐乐在三岁时是被诊断患上自闭症。我是因为工作上的合作认识Bob的,应该是在2012年前后吧,平常的日子里我们很少交集也不常联系,但我一直都有留意关于他们的报道和Bob在社媒的分享。
这个家庭透过镜头记录了孩子的生活点滴,提高了我们对自闭症的认识,让我们更了解特需孩子。这是很令人钦佩的事,很感动也很感谢Bob,在这么艰难的处境里不断地记录乐乐的成长。我总是会想,在镜头后面的这位父亲,有多少次是自己在拭着眼泪。有些泪水可能是哀愁,但我想更多是在看到孩子一点一点地克服挑战的感动吧。
因为Bob的分享,我对自闭症有了多一些认识。每次看着视频总是满满的感触。乐乐第一次送报纸去奶奶家,第一次搭巴士,和爸妈一起完成做饭的任务,还有他出国闹别扭。这些画面有时让我忍不住为他鼓掌,有时也会把我惹哭。
近些年我们一直在说要让社会更具包容性。很棒的是,做为一个高效能的国家,我们部分的基础设施很快就赶上了。但除了硬件,我们的“心件”赶上了吗?在某种程度上,我觉得我们是“不懂得怎么包容”。欠缺了解是问题的关键,因为没有接触,所以我们对他们和他们所面对的情况一知半解,或者说更多的是误解。我们在如何面对特需人士的这个部分还欠缺常识。
生活步调、社会规范,一切都有一个标准,也是群居必然会有的情况。有了所谓“正常的标准”,一旦有类似”跟大队不协调“的情况,我们自然就会”退开”,当中有些人是不想面对别人异样的眼光,也有好大一部分其实是担心影响到别人,所以大多选择呆在家里。有客人到家里拜访,他们就在房间里,家人不会说太多,客人也不会多问,加上整体环境和设施让他们更难出行,所以过去我们在社区空间很少会看到他们。